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„Was wissen Sie über Ihre Erkrankung?“ – Eine Studie zu Auswirkungen einer strukturierten Informationsveranstaltung auf Krankheitswissen und Krankheitswahrnehmung bei PatientInnen mit Granulomatose mit Polyangiitis
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Autoren
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Annika Pilz
- Universitätsklinikum Halle, Department für Innere Medizin, Klinik für Innere Medizin II, Halle
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Gernot Keyßer
- Universitätsklinikum Halle, Department für Innere Medizin, Klinik für Innere Medizin II, Halle
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Christoph Schäfer
- Universitätsklinikum Halle, Department für Innere Medizin, Klinik für Innere Medizin II, Halle
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Florian Schmidt
- Universitätsklinikum Halle, Department für Innere Medizin, Klinik für Innere Medizin II, Halle
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Kerstin Mattukat
- Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg Institut für Rehabilitationsmedizin, Halle
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Katja Raberger
- Universitätsklinikum Halle, Department für Operative und Konservative Kinder- und Jugendmedizin, Halle
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Andreas Wienke
- Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg, Institut für Medizinische Epidemiologie, Biometrie und Informatik, Halle
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Nancy Zipfel
- Universitätsklinikum Halle, Department für Innere Medizin, Klinik für Innere Medizin II, Halle
| Veröffentlicht: | 9. September 2020 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Die Granulomatose mit Polyangiitis (GPA) stellt für die Betroffenen eine große Herausforderung dar. Für andere rheumatische Erkrankungen haben Patientenschulungen einen hohen Stellenwert. Bislang finden sich jedoch für die GPA in Deutschland kaum adäquate Schulungsprogramme.
2019 wurde am Universitätsklinikum Halle eine prospektive, randomisiert-kontrollierte Studie zu den Auswirkungen einer strukturierten Informationsveranstaltung bei PatientInnen mit GPA durchgeführt.
Methoden: Insgesamt 40 Teilnehmer wurden randomisiert in eine Interventionsgruppe (G1) [n=21] und eine Warte-Kontrollgruppe (G2) [n=19] eingeteilt.
Die Auswertung der Informationsveranstaltung und ihrer Effekte erfolgte durch Fragebögen. Ermittelt wurden Gesundheitszustand und Krankheitswahrnehmung sowie das Hilfs- und Informationsbedürfnis und die Beachtung krankheitsrelevanten Verhaltens durch die PatientInnen.
Die wesentliche Zielgröße stellte der Wissenszuwachs der Teilnehmer dar, welcher durch einen Multiple-Choice-Test aus 20 Fragen ermittelt wurde.
Der Test wurde vor und nach der Veranstaltung [unmittelbar danach und 3 Monate später] ausgefüllt. Die Warte-Kontrollgruppe füllte zum Ausschluss eines unspezifischen Lerneffekts drei Monate nach der ersten Befragung einen zusätzlichen Fragebogen aus, ohne eine Veranstaltung besucht zu haben. Erst dann fand für sie die Schulungsveranstaltung statt.
Ergebnisse: Beide Gruppen waren anhand des Alters [G1: 62,6 Jahre (SD=9,8 Jahre); G2: 62,3 Jahre (SD=12,2 Jahre)], der Krankheitsdauer [G1: 7,6 Jahre (SD=6,2 Jahre); G2: 11,9 Jahre (SD=8,3 Jahre)] sowie der Geschlechtsverteilung [G1: 42,9% weiblich, 57,1% männlich; G2: 42,1% weiblich, 57,9% männlich] gut vergleichbar.
Der maximal zu erreichende Punktwert im Wissenstest betrug 20 Punkte. Der Ausgangswert der Testergebnisse betrug im Mittelwert aller Patienten 13,6 Punkte. Im Anschluss an die Schulung stiegen die im Wissenstest erzielten Ergebnisse um durchschnittlich drei Punkte an. (SD=3,6). Nach drei Monaten betrug der Anstieg zum Ausgangswert noch +1,35 Punkte (SD=3,4).
Das Ausfüllen zweier Fragebögen im Abstand von drei Monaten ohne Intervention führte bei der Warte-Kontrollgruppe zu einer Punktdifferenz von -0,12 Punkten (SD=2,8). Ein unspezifischer Lerneffekt allein durch das wiederholte Ausfüllen des Fragebogens ist somit unwahrscheinlich.
Schlussfolgerung: Schon eine intensive, eintägige Informationsveranstaltung für PatientInnen mit GPA führt zu einer Verbesserung des Wissensstandes zur eigenen Erkrankung. Der Effekt ist direkt nach der Veranstaltung am größten, jedoch lässt sich auch im Verlauf eine langfristige Kenntnissteigerung nachweisen. Die Auswirkungen der Schulung auf Gesundheitszustand, Krankheitswahrnehmung und Hilfs- bzw. Informationsbedürfnis werden aktuell von uns untersucht.
Disclosures: None declared
