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Einleitung: Die Systemische Sklerose (SSc) ist eine Autoimmunerkrankung des Bindegewebes. Die Beteiligung von inneren Organen und Haut kann auf vielfältige Art und Weise die Lebensqualität von Patienten beeinträchtigen. Da es sich um seltene Krankheitsbilder handelt, ist die Erfassung dieser Patienten in einer Datenbank, wie dem Deutschen Netzwerk Systemische Sklerodermie (DNSS) von großer Bedeutung. Ziel der Studie ist, die Mehrzahl der bei internistischen Rheumatologen betreuten Patienten mit SSc aus Sachsen-Anhalt (S.-A.) für das DNSS zu registrieren und Daten zu Krankheitsentität, Krankheitslast und Betreuungsqualität zu erfassen.

Methoden: Patienten wurden von 9 der 11 in S.-A. vorhandenen rheumatologischen Facharztpraxen sowie aus der Universitätsklinik Halle und der Rheumaklinik Vogelsang rekrutiert. Als Grundlage eines standardisierten Interviews diente der Erfassungsbogen des DNSS, erweitert um Fragen zur medizinischen Betreuung und zum Beschäftigungsstatus und zur Lebensqualität (Fragebogen zum Gesundheitszustand (SF-36), der Scleroderma Health Assessment Questionnaire (SHAQ) und das Nottingham-Health-Profile).

Ergebnisse: 101 Patienten mit SSc wurden erfasst. Auch wenn nicht von einer vollständigen Erfassung aller Sklerodermiefälle in S.-A. ausgegangen werden kann, entspricht dies einer Prävalenz von 4,6 auf 100.000 Einwohner (limitierte kutane SSc 2,3 pro 100.000, diffuse kutane SSc 1,0 pro 100.000). Das Verhältnis weiblicher zu männlicher Patienten liegt bei 6 zu 1. 33% der Patienten waren Scl70 positiv, 40% hatten positive Zentromer-Antikörper. 38% der Patienten hatten eine kardiale Manifestation, 36% eine Lungenfibrose, 18% eine pulmonale Hypertonie. 61 Patienten erhielten eine Immunsuppression. 35 Patienten hatten in den 12 Monaten vor der Befragung wegen der Grunderkrankung einen stationären Aufenthalt.

Schlussfolgerung: Die Zusammensetzung der SSc-Kohorte ist vergleichbar mit Ergebnissen anderer Studien. Die Zahlen erlauben Aussagen zur Epidemiologie und Betreuungsqualität von SSc-Patienten in Sachsen-Anhalt. Unter Berücksichtigung des Rekrutierungsmodus und einer Dunkelziffer undiagnostizierter Patienten dürfen die Prävalenzraten höher als in den hier angegebenen Daten liegen. Dennoch decken sich unsere Zahlen mit Angaben aus der Literatur.