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Einleitung: Ziel der Studie war die Untersuchung der medizinischen Versorgung von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes und deren Einfluss auf die Lebensqualität, Krankheitsaktivität und den krankheitsassoziierten Schaden.

Methoden: Über jährliche Patientenfragebögen wurden von 2011 bis 2015 demographische Daten sowie Daten zum Krankheitsverlauf und der Versorgung von Patienten mit Lupus erythematodes erfasst (Lupus Langzeitstudie, n=580).

Als Outcome-Parameter betrachteten wir den krankheitsassoziierten Schaden (Brief Index of Lupus Damage; BILD), die Krankheitsaktivität (Systemic Lupus Activity Questionnaire; SLAQ) und die gesundheitsbezogene Lebensqualität (Short Form Survey; SF-12/36). Mit Hilfe einer univariaten Analyse konnten wir 10 Punkte ermitteln, die zu einer guten Versorgung beitragen: Einnahme von Antimalariamitteln (1), Prednisolonäquivalenzdosis ≤ 7,5mg pro Tag oder die Einnahme von Vitamin D und Kalzium bei einer täglichen Prednisolonäquivalenzdosis oberhalb von 7,5mg (2), erfolgte Beratung über Impfungen (3), den Blutdruck (4) und den Fettstoffwechsel (5), Untersuchung des Urins (6) und des Blutes mindestens einmal jährlich (7), Behandlung einer bestehenden Fettstoffwechselstörung (8), der Osteoporose (9) und der arteriellen Hypertonie (10). Die Untersuchung des Einflusses der 10 Versorgungspunkte auf die Outcome-Parameter erfolgte mittels linearer Regressionsanalyse (adjustiert für Alter, Krankheitsdauer und Geschlecht).

Ergebnisse: Im Mittel wurden 6,1 Punkte der 10 Versorgungspunkte erfüllt (± 1,7). Hierbei zeigten sich große Unterschiede in der Versorgung von Patienten. So erfolgte bei 22,8% der Teilnehmer eine Beratung über den Fettstoffwechsel, während 97,6% der Patienten Vitamin D und Kalzium erhielten, wenn sie mehr als 7,5 mg Prednisolonäquivalent pro Tag einnahmen.

Die Anzahl der Versorgungspunkte in dem Jahr 2013 war mit einer höheren Lebensqualität (SF-36/SF-12 p=0,004, β=0,100, korr. R2 0,091), einem geringeren Anstieg des krankheitsassoziierten Schadens (Delta BILD, p=0,048, β=-0,132, korr. R2 0,036) und einer geringeren Krankheitsaktivität (SLAQ, p=0,046, β=-0,104, korr. R2 0,0048) in den darauffolgenden Jahren assoziiert (aufgeführte Daten aus dem Jahr 2015).

Schlussfolgerung: Wir konnten zeigen, dass eine gute medizinische Versorgung mit einer verbesserten Lebensqualität, einer geringeren Krankheitsaktivität und einem niedrigeren krankheitsassoziierten Schaden in den darauffolgenden Jahren assoziiert war. Die Umsetzung der aufgeführten medizinischen Versorgungpunkte in der Langzeitbetreuung von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes kann zu einem verbessertem Outcome beitragen.

Deutsches Register klinischer Studien, http://www.germanctr.de, DRKS00011052

Die finanzielle Unterstützung des Projektes erfolgt durch GlaxoSmithKline.