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Einleitung: Krankheitsschaden stellt einen wichtigen klinischen Endpunkt in der Betreuung von Patienten mit systemischen Lupus erythematodes (SLE) dar und ist mit Morbidität und Mortalität assoziiert. Eine regelmäßige Dokumentation wird in den aktuellen Empfehlungen zum Management von SLE-Betroffenen empfohlen. Zumeist wird der Krankheitsschaden durch den Arzt erhoben. Der Brief Index of Lupus Damage (BILD) ermöglicht eine Patienten-seitige Erfassung. Wir berichten über den 5-Jahres-Verlauf des selbstberichteten Krankheitsschadens in einer deutschen SLE-Kohorte.

Methoden: Die LuLa-Studie ist eine Langzeituntersuchung mit jährlichen Querschnittserhebungen unter Mitgliedern der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V., die Daten zu multiplen Krankheitsaspekten systematisch erfragt. In den Erhebungsjahren 2011 und 2016 wurde zusätzlich der Krankheitsschaden per BILD erhoben. Ein höherer BILD-Score repräsentiert mehr Krankheitsschaden. Ein Abfall des BILD-Scores ist nicht vorgesehen, da Schäden per Definition nicht rückgängig gemacht werden können. Daher wurden die berichteten BILD-Scores aus 2016 gegebenenfalls um die Vordaten aus 2011 korrigiert.

Ergebnisse: Von 442 Teilnehmern (95,5% weiblich) lag ein 5-Jahres-Verlauf vor. Das mittlere Alter und die mittlere Krankheitsdauer lagen im Jahr 2016 bei 55,6±12,2 (Mittelwert±Standardabweichung) respektive 21,6±8,6 Jahren. Eine Korrektur des BILD war in 40% der Fälle erforderlich.

Kein Schaden wurde von 65 Teilnehmern berichtet. Der Krankheitsschaden lag im Mittel bei 2,8±2,4. Im 5-Jahresverlauf berichteten 52,3% über eine Zunahme des Krankheitsschadens mit einem mittleren ΔBILD von 0,9±1,1. Am häufigsten wurden Schäden an den Augen (Netzhautveränderungen, Katarakt), Osteoporose, Gelenkdeformierungen, vernarbende Hautveränderungen und Herzerkrankungen (z. B. Angina pectoris oder Herzinsuffizienz) berichtet. Teilnehmer mit einer höheren Zunahme berichteten 2011 als auch 2016 über eine schlechtere Lebensqualität und mehr Begleiterkrankungen/-medikamente. Ferner berichteten sie unter anderem häufiger über eine (nicht-renale) Organbeteiligung (Lunge, Herz, ZNS) im Rahmen ihres SLE. Die mittlere Krankheitsaktivität (SLAQ) der Teilnehmer über die letzten 10 Jahre korrelierte signifikant mit der Zunahme des Krankheitsschadens (r=0,33).

Schlussfolgerung: Der BILD stellt auch im longitudinalen Verlauf ein nützliches Instrument zur Schadenserhebung dar. Die Kriteriumsvalidität scheint gegeben. Um einem ‚recall bias‘ bei den Teilnehmern vorzubeugen, sind elektronische Erfassungssysteme mit Datenübernahmefunktion sinnvoll und anzuraten.