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46. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 32. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), Wissenschaftliche Herbsttagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR)

19.09. - 22.09.2018, Mannheim

Informationsbeschaffung und Transitionskompetenz von Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA)

Meeting Abstract

  • Martina Niewerth - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
  • Nils Geisemeyer - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
  • Jana Hörstermann - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Programmbereich Epidemiologie, Berlin
  • Johannes Peter Haas - Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen, Garmisch-Partenkirchen
  • Gerd Ganser - Rheumatologisches Kompetenzzentrum Nordwestdeutschland St. Josef-Stift, Klinik für Kinder- und Jugendrheumatologie, Sendenhorst
  • Ivan Foeldvari - Hamburger Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Hamburg
  • Gerd Horneff - Asklepios Klinik Sankt Augustin, Sankt Augustin
  • Hans-Iko Huppertz - Klinikum Bremen-Mitte, Prof.-Hess-Kinderklinik, Bremen
  • Susanne Schalm - Jugend- und Transitionssprechstunde, iSPZ, Dr. von Haunerschen Kindererspital, LMU München, MVZ für Rheumatologie Dr. Welcker, Planegg, München
  • Kirsten Minden - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) und Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Berlin

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. 46. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 32. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), Wissenschaftliche Herbsttagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Mannheim, 19.-22.09.2018. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2019. DocKR.09

doi: 10.3205/18dgrh123, urn:nbn:de:0183-18dgrh1231

Veröffentlicht: 5. Februar 2019

© 2019 Niewerth et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Eine wesentliche Voraussetzung für einen erfolgreichen Wechsel junger Rheumatiker in die Erwachsenenmedizin ist die Erlangung einer adäquaten Transitionskompetenz, d.h. ausreichendes Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Transferbereitschaft. Mit Hilfe der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher kann eruiert werden, welche Informationsangebote junge Rheumatiker kennen und wie gut ihr Wissensstand und ihre Vorbereitung auf den Betreuungswechsel in die Erwachsenenmedizin sind.

Methoden: Angaben von Patienten im Alter zwischen 13 bis 23 Jahren aus 2015 und 2016 zur Informationsbeschaffung (Nutzung von Informationsangeboten) und Transitionsbereitschaft (Fragebogen zur Transitionskompetenz, Beantwortung von 14 Fragen anhand einer 4-stufigen Likert-Skala) wurden ausgewertet.

Ergebnisse: In 2015 beantworteten mehr als 3.500 Patienten mit JIA (66% Mädchen, mittlere Krankheitsdauer 6,1 Jahre) die Fragen zu beiden Themenblöcken. Nur etwa jeder 5. Jugendliche gab an, sich außerhalb der Rheumasprechstunde zu seiner rheumatischen Erkrankung zu informieren. Die meisten griffen dabei auf das Internet zurück. Nur wenigen Patienten war die Webseite der Rheumaliga bekannt. In 2016 konnten keine Veränderungen des Antwortverhaltens festgestellt werden. Zu diesem Zeitpunkt kannten immerhin 6% die neue Webseite der Rheumaliga „Mein Rheuma wird erwachsen“ (Online seit 1.1.2016) und 84% würden diese weiterempfehlen.

Auch bezüglich der Transitionskompetenz der Patienten konnten beim Vergleich der Angaben der Jahre 2015 und 2016 keine Unterschiede beobachtet werden. Bei den Fragen zum Krankheitswissen gab in beiden Jahren etwa jeder Dritte junge Rheumatiker Unsicherheiten bei der Benennung seiner Erkrankung an, jeder Fünfte wusste nicht genau, wofür er die Medikamente nimmt und jeder zehnte nicht, an wen er sich bei gesundheitlichen Problemen wenden kann. Mindestens jeder Dritte berichtete über Schwierigkeiten in der Interaktion mit ärztlichen und nicht-ärztlichen Betreuern. Jungen, Patienten im Alter zwischen 13 und 17 Jahren sowie Haupt- und Realschüler schätzten sich sowohl bezüglich des Krankheitswissens als auch des Selbst- und Krankheitsmanagements nicht so kompetent ein wie Mädchen, Patienten über 17 Jahre und Patienten, die ein Gymnasium besuchen.

Schlussfolgerung: Junge Rheumatiker weisen erhebliche Defizite in der Transitionskompetenz auf. Neu entwickelte Unterstützungsangebote sind noch besser bekannt zu machen und einer breiteren Nutzung zuzuführen. Ein Ziel muss es sein, junge Rheumatiker besser in die Lage zu versetzen, in der Transition eine aktive Rolle zu übernehmen.

Die Auswertung fand im Rahmen des Projektes „Transition - Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“ der Deutschen Rheuma-Liga mit Förderung durch das Bundesministerium für Gesundheit statt.