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Einleitung: Die systemische Sklerose (SSc) stellt eine chronische, multisystemische Autoimmunerkrankung dar und wird der Untergruppe der Kollagenosen zugeordnet. Sie geht einher mit einer Fibrosierung des Bindegewebes (Haut, innere Organe) und führt meist zu belastenden sowie unvorhersehbaren Krankheitsfolgen [1]. Aufgrund des progedienten Verlaufs erleben SSc Betroffene häufig Einschränkungen in der Teilhabe am gesellschaftlichen Leben [2], [3].

Ziel der Masterarbeit war es die Erfahrungen von SSc-Betroffenen zu erfassen. Im Fokus der Betrachtung standen die Bewältigungsstrategien und die Ressourcen, welche von SSc-Betroffenen eingesetzt werden, um die Lebensqualität zu erhalten.

Methoden: Die Untersuchung des Forschungsfeldes erfolgte mit einem qualitativen Forschungsdesign. Mit zehn SSc-Betroffenen wurden problemzentrierte Interviews geführt. Zusätzlich wurde der standardisierte Fragebogen „Scleroderma Health Assessment Questionnaire“ bei den zehn Betroffenen eingesetzt [4]. Die Datenauswertung erfolgte mit einer qualitativen Inhaltsanalyse nach Kuckartz (2014) [5]und der computergestützten Software MAXQDA (Abbildung 1 [Abb. 1]).

Ergebnisse:

Auswirkungen der Erkrankung: Die SSc-Betroffenen erleben multiple Einschränkungen, welche anhand der Internationalen Klassifikation der Funktionsfähigkeit, Behinderung und Gesundheit (ICF) dargestellt werden können.

Die meistgenannten Symptome umfassen die Körperfunktion (z.B. das Raynaud-Syndrom b550, die Fibrosierung des Bindegewebes b810). Große Herausforderungen zeigen sich bei den Aktivitäten des täglichen Lebens (z.B. Mundhygiene d520, Nahrungsaufnahme d550) sowie in der Teilhabe (z.B. bezahlte Tätigkeiten d850). Dies spiegelt sich in der SHAQ-Auswertung wider. (Abbildung 2 [Abb. 2]).

Bewältigungsstrategien: Die handlungsbezogenen (z.B. aktives Handeln, konzentrierte Entspannung) und die kognitionsbezogenen Strategien (z.B. Akzeptieren, Problemanalyse) werden von den Betroffenen eingesetzt, um die Krankheitsbelastung zu reduzieren und um die Lebensqualität zu verbessern.

Ressourcen: Die sozialen (z.B. Familie und Freunde) und die materiellen Ressourcen (z.B. beheizbare Handschuhe, Griffverdickungen) sind für die SSc-Betroffenen sehr wichtig. Die Studie konnte eine erste Übersicht zu den genutzten Hilfsmitteln erfassen.

Werden die sozialen Ressourcen im Verlauf der Erkrankung betrachtet, lässt sich zum Teil eine sukzessive Abnahme erkennen.

Schlussfolgerung: Ergeben sich Verbesserungen innerhalb der Körperfunktion und –struktur so können diese positive Auswirkungen auf die Lebensqualität haben.

In der Studie wird die Relevanz des Bewältigungsprozesses (Bewältigungsstrategien, Ressourcen) für den Erhalt der Lebensqualität, erkennbar.

Das Ziel der Ergotherapie sollte sein, die Betroffenen zu unterstützen, ein breites Repertoire an Bewältigungsstrategien zu entwickeln [6], [7].

(Abbildung 3 [Abb. 3]).