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45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie, 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

06.09. - 09.09.2017, Stuttgart

Neues Vaskulitisregister GeVas in Deutschland, Österreich und der Schweiz

Meeting Abstract

  • Peter Lamprecht - Klinik für Rheumatologie und klinische Immunologie, Universität zu Lübeck, Lübeck
  • Christof Iking-Konert - Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf und Klinikum Bad Bramstedt, Klinik für Rheumatologie und Immunologie am Klinikum Bad Bramstedt sowie Med Klinik III, Klinik für Nephrologie und Rheumatologie, Hamburg
  • Sabine Adler - Inselspital Bern, Klinik für Rheumatologie, klinische Immunologie und Allergologie, Bern, Schweiz
  • Kirsten de Groot - Klinikum Offenbach GmbH, Med. Klinik III, Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, Nephrologie und Rheumatologie, Offenbach
  • Bernhard Hellmich - Klinik Kirchheim, Klinik für Innere Medizin, Rheumatologie und Immunologie, Kirchheim-Teck
  • Bimba Franziska Hoyer - Medizinische Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und klin. Immunologie, Charité Universitätsmedizin Berlin - Deutsches Rheumaforschungszentrum Berlin, Berlin
  • Tim Magnus - Klinik und Poliklinik für Neurologie, Universitätsklinikum Eppendorf, Hamburg, Hamburg
  • Jürgen Rech - Universitätsklinikum Erlangen, Medizinische Klinik 3, Rheumatologie und Immunologie, Erlangen
  • Nils Venhoff - Klinik für Rheumatologie und Klinische Immunologie, Universitätsklinikum Freiburg, Medizinische Fakultät, Albert-Ludwigs-Universität Freiburg, Deutschland, Rheumatologie und Klinische Immunologie, Freiburg

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. 45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Stuttgart, 06.-09.09.2017. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2017. DocVK.14

doi: 10.3205/17dgrh224, urn:nbn:de:0183-17dgrh2248

Veröffentlicht: 4. September 2017

© 2017 Lamprecht et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Vaskulitiden sind seltene Erkrankungen mit einer Prävalenz von unter 5 Erkrankten auf 10.000 Einwohner. Monozentrische Fallserien und Therapiestudien bilden das Diagnosespektrum, Organbeteiligungen und Outcome-Parameter wie das Ansprechen auf verschiedene Therapieregime, Organschäden, Morbidität und Mortalität nur unzulänglich ab. Hieraus ergibt sich die Notwendigkeit der Etablierung eines überregionalen Vaskulitisregisters, in dem diese Daten systematisch erfasst und ausgewertet werden.

Im Rahmen eines prospektiven webbasierten Registers soll erstmalig eine systematische multizentrische Erfassung und Langzeitbeobachtung des Krankheitsverlaufs von Vaskulitiden im deutschsprachigen Raum, d.h. Deutschland, Österreich und der Schweiz, erfolgen. Perspektivisch soll eine Biobank aufgebaut werden, um molekularbiologische und genetische Analysen mit den Registerdaten zu verknüpfen und Rückschlüsse bezüglich Ätiologie, Ansprechen auf verschiedene Therapieformen und die Prognose von Vaskulitiden zu ermöglichen.

Methoden: Das trinationale German Vasculitis Registry (GeVas) ist eine multizentrische, prospektive Registerstudie, in der Patienten mit einer neu diagnostizierten, durch die CHCC Nomenklatur definierten Vaskulitis und Patienten mit einem Vaskulitisrezidiv systematisch über ein Online-Register in pseudonymisierter Form erfasst werden. Die Dokumentation erfolgt über mindestens 36 Monate. Mittels elektronischer Case Report Form (eCRF) werden Krankheitsaktivität, Krankheitsmanifestationen, Therapieverfahren, Therapieverlauf (Ansprechen, Refraktärität), therapiebedingte Nebenwirkungen und Outcome-Parameter (Therapieansprechen, Organschäden, Morbidität und Mortalität) erfasst.

Ergebnisse: Im März 2017 erfolgte das Kick-off Meeting des Registers mit 23 partizipierenden Zentren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz. Primäre Zielsetzung war das Design und die Erstellung des eCRF durch die neu geschaffenen Arbeitsgruppen zu den Themengebieten ANCA-assoziierte Vaskulitiden, Riesenzellarteritis, nephrologische Aspekte, Vaskulitispathologie, Morbus Behcet und Cogan Syndrom sowie cerebrale Vaskulitis. Im eCRF werden in englischer Sprache Angaben zur Demographie, Komorbiditäten, Vaskulitisentität, Krankheitsaktivität einschließlich des BVAS, klinischen Manifestationen und Organschäden mit VDI, Laborparametern, Ergebnisse bildgebender Untersuchungsverfahren, Histopathologie, der immunsuppressiven Therapie, Infektionen und Komplikationen, Dialyse und Organtransplantation, maligne Erkrankungen, Schwangerschaft und Tod erfasst.

Schlussfolgerung: Das überregionale Vaskulitisregisters GeVas wird erstmals eine multizentrische Langzeiterfassung des Verlaufs und Outcome von Vaskulitiden in Deutschland, Österreich und der Schweiz ermöglichen. In weiteren Schritten werden demographische Daten, die Häufigkeit verschiedener Vaskulitisformen, krankheitsspezifische Merkmale, Organschäden und Komorbiditäten nach Erstdiagnose und Rezidiven sowie typische Überlebenszeit-Endpunkte wie Gesamtüberlebenszeit, Zeit bis zum Ansprechen auf eine Behandlung und die Zeit bis zu einem Rezidiv analysiert werden.