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Datennetzwerk Rheuma 4.0 – Real World Data aus dem Praxisalltag
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Autoren
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Stefan Kleinert
- Rheumatologische Schwerpunktpraxis Erlangen, Erlangen
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Florian Schuch
- Praxisgemeinschaft Rheumatologie Nephrologie Erlangen, Dres. Kleinert, Rapp, Schuch u. Wendler, Erlangen
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Susanna Späthling-Mestekemper
- internistisch-rheumatologische Praxis Dr. Dexel / Dr. Späthling-Mestekemper / Dr. Binder, München
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Martin Feuchtenberger
- Rheumatologie/Klinische Immunologie, Kreiskliniken Altötting-Burghausen, Burghausen
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Christoph Kuhn
- Internistische Schwerpunkpraxis am Ludwigsplatz, Rheumatologie, Karlsruhe
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Martin Welcker
- MVZ für Rheumatologie Dr. Martin Welcker GmbH, MVZ für Rheumatologie Planegg, Planegg
| Veröffentlicht: | 29. August 2016 |
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Gliederung
Text
Einleitung: Die zunehmende EDV unterstütze rheumatologische Dokumentation sowie die Dokumentation von Patient Reported Outcomes mittels Smartphones ermöglichen eine neue Qualität der Datenerfassung in der rheumatologischen Versorgung.
Methoden: Das Datennetzwerk Rheuma 4.0 (DNR_4.0) ist der Zusammenschluss aus fünf internistisch- rheumatologischen Schwerpunktpraxen. Die teilnehmenden Einrichtungen dokumentieren systemisch Patienten- (P) und Arzt- (A)Daten im jeweiligen rheumatologischen Dokumentationssystem (RheumaDok, Emil,DocuMed.rh). Über eine definierte Schnittstelle werden diese automatisiert in die Datenbank des DNR_4.0 übertragen und stehen somit der weiteren Analyse zur Verfügung:
Angaben zur Diagnose (A), Anamnese (A), Medikamenten (A,P), Morgensteifigkeit (A,P), Scores wie RADAI (A,P), DAS28 (A), BASDAI (P), BASFI (P), Lebensqualität (A,P) werden teils durch die mobile Applikation RheumaLive(RA) und AxSpaLive (SpA) erfasst und gespeichert. Definierte Labordaten (A) (BSG, CrP, etc.) werden automatisiert erfasst.
RheumaLive/AxSpALive sind Entwicklungen von UCB Pharma GmbH
Ergebnisse: Durch die automatische Dokumentation patientenseitiger und ärztlicher Parameter in einer hinterlegten Datenbank werden ohne zusätzlichen Arbeits- und Zeitaufwand routinemäßig Versorgungsdaten des Alltages erhoben, die sich in ihrer Zusammensetzung und Abbildungsqualität von denen bisheriger Studienzentren unterscheiden. Da es sich Schnittstellen-bezogen um ein „offenes System“ handelt ist die Ausweitung der Gruppe auf weitere Zentren grundsätzlich leicht möglich um somit eine automatisiert erfassende, große und repräsentative Datenbasis aufzubauen.
Mit Beginn des Netzwerkes liegen pseudonymisiert gepoolte Datensätze von ca. 18.000 Patienten vor. Qualität und Vollständigkeit der vorhandenen Datensätze werden bestimmt, die alltäglichen Dokumentationsroutinen beschrieben und das Vorgehen evaluiert werden. Mittels statistischer Analysen der anonymisierten Datensätze rheumatologischer Versorgungszentren des Alltages sollen rasch Erkenntnisse der Versorgungsforschung des eigenen Patientenkollektivs und externer Interessenten (Forschergruppen, Krankenkassen, Versicherungen und Unternehmen) gewonnen werden.
Schlussfolgerung: Durch den Zusammenschluss der rheumatologischen Dokumentation mehrerer großer Schwerpunktpraxen wird das Datennetzwerk Rheumatologie 4.0 insbesondere in der Verbindung mit Applikationen des Patienten-Selbstmanagements (RheumaLive/AxSpALive) mit pseudonymisierter Poolung der patienten- und arztseitigen Datensätzen das Bild des „rheumatologischen Alltags“ (real world evidence) in detaillierter Schärfe abbilden können. Zu Beginn liegen die Datensätze von ca. 18.000 Patienten vor, eine longitudenale Erfassung wird folgen. Das Datennetzwerk wird somit einen zusätzlichen Beitrag zur Versorgungsforschung, zu Behandlungsalgorithmen und zu klinischen Fragestellungen aus dem rheumatologischen Praxisalltag leisten können.
