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Einleitung: Ein eigenverantwortlicher Umgang und selbstständiges Krankheitsmanagement sind die Grundvoraussetzungen für einen erfolgreichen Übergang junger Rheumatiker in die Erwachsenenmedizin. Um den hierfür erforderlichen Erwerb von Kenntnissen und Kompetenzen zielgruppenorientiert unterstützen zu können, wurde eruiert, welche Informationsquellen rheumakranke Jugendliche und junge Erwachsene bevorzugt nutzen und zu welchen Themen sie spezielle Informationen wünschen.

Methoden: Mittels Fokusgruppen und schriftlicher Befragung wurde der Informationsbedarf von jungen Rheumatikern im Alter zwischen 10 und 24 Jahren und deren Eltern erfragt sowie die von ihnen präferierten Informationsangebote analysiert. Die Diskussionen in drei Gruppen (Jugendliche im Alter bis 17 Jahre (n=9), junge Erwachsene ab 18 Jahre (n=8), Eltern (n= 8)) wurden protokolliert und einer qualitativen Inhaltsanalyse unterzogen.

Ergebnisse: Alle Jugendlichen und jungen Erwachsenen wiesen eine chronische entzündlich-rheumatische Erkrankung auf (über 90% eine juvenile idiopathische Arthritis). Drei Viertel der Teilnehmer waren weiblich. In den Gruppen geäußerte Themen von Interesse umfassten (in absteigender Rangfolge): die Erkrankung und ihre Behandlungsmöglichkeiten (insbesondere das Verhalten in bestimmten Situationen), alternative Therapien, Risiken von Substanzkonsum, die langfristigen Auswirkungen der Erkrankung und ihrer Behandlung auf Kinderwunsch und Familienplanung, sportliche Aktivitäten und Freizeitangebote sowie Informationen zu Unterstützungsmöglichkeiten. Für die Vorbereitung auf den Betreuungswechsel wünschten sich alle Befragten mehr Informationen zum eigenständigen Umgang mit der Erkrankung, zur neuen Betreuungsform und den konkreten Angeboten in der Erwachsenenmedizin. Junge Erwachsene formulierten den Wunsch nach einem vorbereitenden Training und einer individuellen Unterstützung.

Als Informationsquelle wurde in allen Gruppen das Internet priorisiert. Zur Informationsvermittlung wurden Kurzfilme (Videos in Comicform), interaktive Tools zur Prüfung von Krankheitswissen und Fähigkeiten im Selbstmanagement sowie ein Forum zur Kommunikation untereinander präferiert. Dabei legen die Betroffenen Wert auf eine firmenunabhängige und von Fachleuten geprüfte Webseite.

Schlussfolgerung: Unterstützungsangebote für junge Rheumatiker sollen idealerweise über das Internet kompakt zu unterschiedliche Themen informieren, unterhalten und der Kommunikation unter Betroffenen dienen. Ein „Gütesiegel“ entsprechender Informationsquellen durch Fachleute wird von der Zielgruppe positiv bewertet.

Die Befragung fand im Rahmen des Forschungsvorhabens „Transition“ der Deutschen Rheuma-Liga statt. Dieses wird durch das Bundesministerium für Gesundheit – mit dem Ziel eine Internetseite „www.mein-rheuma-wird-erwachsen.de“ aufzubauen – gefördert.