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43. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 29. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie, 25. Wissenschaftliche Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

02.-05. September 2015, Bremen

Trends in der medikamentösen Therapie und im gesundheitlichen Befinden von Patienten mit hereditären periodischen Fiebersyndromen (HPF) in den letzten 10 Jahren

Meeting Abstract

  • Martina Niewerth - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
  • Tilmann Kallinich - Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie, Sektion Rheumatologie, Berlin
  • Anton Hospach - Olgahospital, Pädiatrische Rheumatologie, Stuttgart
  • Angelika Thon - Medizinische Hochschule Hannover, Pädiatrische Pneumologie, Allergologie & Neonatologie, Hannover
  • Rainer Berendes - Kinderkrankenhaus St. Marien, Landshut
  • Kirsten Minden - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) und Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Berlin

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. 43. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh); 29. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh); 25. wissenschaftliche Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Bremen, 02.-05.09.2015. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2015. DocKR.15

doi: 10.3205/15dgrh139, urn:nbn:de:0183-15dgrh1396

Veröffentlicht: 1. September 2015

© 2015 Niewerth et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Patienten mit HPF leiden unter verschiedenen Beschwerden, u.a. Fieber, Schmerzen und chronische Müdigkeit. Über das Ausmaß krankheitsbedingter Belastungen im Alltag und deren Veränderungen in den vergangenen 10 Jahren ist bisher wenig bekannt.

Methoden: Daten von Patienten mit genetisch nachgewiesenem FMF, TRAPS und CAPS, die mindestens einmal in den Jahren 2004 bis 2013 in der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher erfasst wurden, wurden im Hinblick auf zeitliche Änderungen der medikamentösen Therapie und der patienten-berichteten Outcomes (z.B. allgemeines Wohlbefinden [NRS 0-10], Schmerzen [NRS 0-10], Funktionsfähigkeit [CHAQ, Score 0-3], Kindergarten- bzw. Schulbesuch) analysiert.

Ergebnisse: Insgesamt konnten Daten von 819 Patienten mit HPF (703 FMF, 47 TRAPS, 69 CAPS) ausgewertet werden. Die Anzahl der erfassten HPF-Patienten stieg von 98 im Jahr 2004 auf 346 in 2013. Die medikamentöse Behandlung der HPF veränderte sich über die Zeit deutlich. Während im Jahr 2004 lediglich 5% der HPF-Patienten mit Biologika behandelt wurden, betrug dieser Anteil 10 Jahre später 13%. Im Jahr 2013 wurden 2% der FMF-, 22% der TRAPS- und 72% der CAPS-Patienten mit IL-1-Blocker und 3% der FMF-, 56% der TRAPS- und 6% der CAPS-Patienten mit TNF-Blockern behandelt. Sowohl im Jahr 2004 als auch 2013 wiesen die Hälfte aller Patienten eine aktive Erkrankung (Arzt, NRS > 0) auf.

Über die Zeit änderte sich das allgemeine Wohlbefinden der Patienten kaum, globale Einschränkungen [NRS > 0] gaben 2004 38% und in 2013 42%der Patienten an. Allerdings berichteten CAPS-Patienten im Jahr 2013 über ein besseres gesundheitliches Befinden als im Jahr 2004. Das reflektieren die Mittelwerte für allgemeines Wohlbefinden (1,35 vs 3,25), Schmerzen (1,6 vs. 1,9) und Funktionseinschränkungen (0,32 vs. 0,47). Dabei berichteten CAPS- und TRAPS-Patienten über eine höhere Krankheitslast im Vergleich zu FMF-Patienten. Unverändert über die Zeit fehlte in der gesamten Gruppe einer von vier Patienten in den letzten 4 Wochen in Schule oder Kindergarten. Die durchschnittliche Anzahl der Fehltage halbierte sich im Zeitverlauf jedoch (2004: 10,2; 2013: 5,1).

Schlussfolgerung: Trotz neuer Therapieoptionen stellen HPF eine erhebliche Belastung für die jungen Patienten dar. Für eine Verbesserung der Lebensqualität scheinen Maßnahmen notwendig, die nicht nur eine medikamentöse Behandlung einschließen.

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher wird von der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung finanziell unterstützt.