gms | German Medical Science

Menschen mit geistiger Behinderung (gB) leiden 7-mal häufiger an Hörstörungen als die Allgemeinbevölkerung. Meist sind diese Hörstörungen unerkannt bzw. unzureichend behandelt. Eine große Meta-Analyse ergab eine Gesamtprävalenz der gB von 10,37/1.000 in der Bevölkerung in 52 einbezogenen Studien [1], was mit Zahlen für Deutschland vergleichbar ist [2]. Die Prävalenz war am höchsten bei Menschen aus Ländern mit niedrigem und mittlerem Einkommen, höher bei Männern als bei Frauen und höher bei Kindern und Jugendlichen als bei Erwachsenen [1]. Aus nationalen und internationalen Special-Olympics-Sportwettbewerben für Menschen mit Behinderungen wurde berichtet, dass die Athlet*innen nur in 21,8 % bis 38 % unauffällig bei Hörscreenings sind [3], [4], [5], [6]. Entsprechend ist eine weitergehende Hördiagnostik für Teilnehmer*innen mit auffälligen Screeningergebnissen angezeigt. Eine angemessene medizinische Versorgung für Menschen mit geistiger Behinderung ist nach wie vor ein wichtiges soziales und politisches Thema. Die Umsetzung eines Programms aus systematischen Hörscreenings, Diagnostik, Therapieeinleitung und -kontrolle im Lebensumfeld von Menschen mit gB erscheint daher sinnvoll. Im Vortrag werden die Machbarkeit und die Schwierigkeiten eines solches Programms dargestellt.

Ziel der Studie ist es, die Wirksamkeit und die Kosten eines niedrigschwelligen Screening-Programms für Menschen mit geistiger Behinderung zu bewerten. Im Rahmen dieses Programms werden 1.050 Menschen mit geistiger Behinderung aller Altersgruppen einem Hörscreening und einer sofortigen Referenzdiagnose in ihrem Lebensumfeld unterzogen (aufsuchende Gruppe bzw. Gehstruktur). Die Rekrutierung der Teilnehmer der aufsuchenden Gruppe erfolgt in 158 Einrichtungen, z. B. Schulen, Kindergärten, Wohn- und Arbeitsstätten. Wenn eine Person die Screening-Untersuchung nicht besteht, folgt eine vollständige audiometrische Diagnostik und, falls ein Hörverlust bestätigt wird, die Einleitung einer Therapie oder die Überweisung zu einer solchen Therapie und deren Überwachung. Eine Kontrollkohorte von 141 Teilnehmern wird von ihrer Krankenkasse über ihre Familie zum gleichen Verfahren eingeladen, allerdings in einer Klinik (klinische Kohorte bzw. Kommstruktur). Bei beiden Kohorten wird ein Jahr später eine zweite Screening-Messung durchgeführt und das bisherige Therapieergebnis überprüft.

Die Hypothese ist, dass dieses Programm zu einer relevanten Verringerung der Zahl der unbehandelten oder unzureichend behandelten Fälle von Hörverlust führt und die Kommunikationsfähigkeiten der neu oder besser behandelten Personen stärkt. Zu den sekundären Ergebnissen gehören die altersabhängige Prävalenz der Schwerhörigkeit bei Personen mit gB, die mit diesem Programm verbundenen Kosten, die Krankheitskosten vor und nach der Aufnahme in die Studie sowie die Modellierung der Kosteneffizienz des Programms im Vergleich zur regulären Versorgung. Der Ablauf von Screening, Diagnostik und Therapie ist in Abbildung 1 [Abb. 1] dargestellt. Das Projekt („HörGeist“) wird vom G-BA-Innovationsfonds gefördert. Die Methodologie wurde 2023 in BMJ open publiziert [7].

Die Hörscreenings und -diagnostik im Lebensumfeld der Menschen mit gB waren durch Hörakustiker zumeist mit verwertbarem Ergebnis durchführbar. Eine telemedizinische ärztliche Begleitung (Videootoskopie, Tele-Audiologie, Video-Beratung) war durchführbar und in ca. 20% der Fälle erforderlich. In 43,8 % der Fälle (460 von 1.050 Arztbriefen) erfolgte eine Empfehlung: 327 Überweisungen zu weiterer Diagnostik, 153 Hörgerätverordnungen, 34 Rezepte (z.B. Ohrentropfen), 10 Klinik-Vorstellungen (inbs. bei Cochlea-Implantat-Indikation). Teils unter strengen COVID-19-Pandemieauflagen, aber auch unabhängig davon erschien es schwierig, Zugang zu Menschen mit gB zu erhalten, insbesondere in Schulen, Kitas und an betriebsintegrierten Arbeitsplätzen. Von 810 kontaktierten Einrichtungen, nahmen 19% am HörGeist-Programm teil, und vom Erstkontakt bis zum Hörscreening waren durchschnittlich 8 Kontakte durch eMails, Flyer und Telefonate erforderlich.

Menschen mit gB werden aufgrund ihrer Behinderung und des Fehlens einer speziellen Interessenvertretung für ihre Bedürfnisse in der Gesundheitsversorgung international systematisch benachteiligt. Als unerwartet große Hürde im Lebensumfeld von Menschen mit gB erwies sich der Zugang zu ihnen in ihren Einrichtungen. Hier ist Aufklärungsarbeit zu Hörstörungen bei Menschen mit gB und die Sinnhaftigkeit regelmäßiger Hörscreenings notwendig. Die Hörscreenings auf Einladung in Kliniken wurden kaum wahrgenommen. Eine Hörminderung erschwert die Kommunikation für alle Betroffenen; für Menschen mit geistiger Behinderung ist die Auswirkung jedoch aufgrund bestehender Besonderheiten im Sozialverhalten, im psychologischen Status und in den neurokognitiven Funktionen noch gravierender.

Während flächendeckende Hörscreenings, Vor-Ort-Diagnostik und Therapieeinleitung im Lebensumfeld von Menschen mit gB relativ gut durchführbar erscheinen, ist eine breite Aufklärung und Motivation vor allem ihrer betreuenden Personen notwendig.