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Vergleich der Ergebnisse einer nationalen mit einer internationalen Experten-Internet-Umfrage zu HNPCC/Lynch Syndrom
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Veröffentlicht: | 21. März 2014 |
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Einleitung: Kenntnisse zu einer erblichen kolorektalen Karzinomveranlagung sollten heute bei Ärzten verschiedener Fachrichtungen vorausgesetzt werden können. Da die meisten Patienten auch heute noch erst bei Auftreten eines kolorektalen Karzinoms (manchmal) identifiziert werden, sollten Chirurgen gut informiert sein, um zu wissen, wann ein Patient die Disposition haben könnte und weiter human- und molekulargenetisch beraten und diagnostiziert werden sollte.
Ziel dieser Befragung war es zu erfahren, wie - jenseits der Leitlinien - Experten für sich in verschiedenen syndromspezifischen Konstellationen entscheiden würden.
Material und Methoden: Es wurde jeweils ein internetbasierter Online-Fragebogen in Deutsch und Englisch erstellt und zwischen Juni 2012 und August 2013 an Ärzte als Link in Mails über verschiedene Fachgesellschaften verteilt (CACP, DGK, VKRR, Insight, Mallorca Group) verteilt. Die Beantwortung des Fragebogens war anonym.
Ergebnisse: Der nationale und internationale Fragebogen wurden von 84 bzw. 153 Ärzten beantwortet. Während der nationale Fragebogen zu 86% von Chirurgen beantwortet wurde, waren es bei den internationalen Usern in 32% Chirurgen, in 29% Gastroenterologen und in 28% Humangenetiker.
Wenn die Befragten sich vorstellen würden, 35 Jahre alt zu sein und die Diagnose eines rechtsseitigen Kolonkarzinoms (UICC-Stadium 1 oder 2) bei nachgewiesenen Lynch-Syndrom zu haben, würden sich bei der nationalen (internationalen) Umfrage 25% (21%) für eine "normale" onkologische Resektion, 33% (48%) für eine subtotale Kolektomie mit ileosigmoidaler Anastomose und 25% (29%) für eine totale Kolektomie mit ileorektaler Anastomose entscheiden. 82% (68%) würden auch eine simultane prophylaktische Hysterektomie und 52% (53%) eine simultane prophylaktische beidseitige Ovarektomie durchführen lassen.
Bei einer nachgewiesenen pathogenen Mutation würden 84% (81%) der Befragen ASS einnehmen und in 40% (45%) zwischen dem 20.-29.Lebensjahr bzw. in 46% (44%) zwischen dem 30-39. Lebensjahr mit der Einnahme beginnen. Eine Dosierung von 100mg, 300mg, 500mg bzw. 600mg wurde von 35% (42%), 23% (30%), 12% (1%) bzw. 23% (27%) angegeben.
Schlussfolgerung: Außer der Zusammensetzung der teilnehmenden Fachrichtungen und der national häufiger bevorzugten simultanen prophylaktischen Hysterektomie bestanden keine wesentlichen Unterschiede zwischen beiden Gruppen.
Die von 72% der Befragten der nationalen von 77% der Befragten der internationalen Umfrage bevorzugte erweiterte kolorektale Resektion spiegelt sich heute auch in der revidierten Fassung der S3-Leitlinie nicht wieder. Anders als in der aktuellen S3-Leitlinie "Kolorektales Karzinom" empfohlen, würden die Befragten für sich selbst als Betroffene in dem Wissen um das hohe Risiko metachroner kolorektaler Karzinome das aggressivere chirurgische Vorgehen mit einer prophylaktisch erweiterten Resektion bevorzugen. Eine prophylaktische Hysterektomie bzw. Ovarektomie sollte laut Leitlinie mit Frauen ab dem 40. Lebensjahr bzw. fünf Jahre vor dem frühesten Erkrankungsalter in der Familie besprochen werden und wurde von über 80% der nationalen Befragten in unserer Umfrage bevorzugt.
Ebenso würden sich über 80% der Befragten in dem Wissen um die Ergebnisse der CAPP2-Studie für eine Chemoprävention mit ASS entscheiden, obwohl diese in der aktuellen S3-Leitlinie ausdrücklich nicht empfohlen wird.