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Versorgungsbedürfnisse bei schwerer COPD: die Perspektive von Patient:innen, informellen und formellen Versorger:innen – ein Studienprotokoll
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Autoren
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Anette Scholz
- Universität Witten/Herdecke, Lehrstuhl für Allgemeinmedizin II und Patientenorientierung in der Primärversorgung, Institut für Allgemeinmedizin und Ambulante Gesundheitsversorgung (iamag), Witten, Deutschland
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Kira Schmidt-Stiedenroth
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin, Medizinische Fakultät Centre for Health and Society, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Alexandra Schmidt
- Universität Witten/Herdecke, Lehrstuhl für Allgemeinmedizin II und Patientenorientierung in der Primärversorgung, Institut für Allgemeinmedizin und Ambulante Gesundheitsversorgung (iamag), Witten, Deutschland
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Balam Er Dedekarginoglu
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kardiologie, Pneumologie & Angiologie, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Julia Salandi
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin, Medizinische Fakultät Centre for Health and Society, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Stefanie Keymel
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Klinik für Kardiologie, Pneumologie & Angiologie, Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Stefanie Paniczek
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Manuela Schallenburger
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Jaqueline Schwartz
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Yann-Nicolas Batzler
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Martin Neukirchen
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP), Medizinische Fakultät und Universitätsklinikum Düsseldorf, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
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Achim Mortsiefer
- Universität Witten/Herdecke, Lehrstuhl für Allgemeinmedizin II und Patientenorientierung in der Primärversorgung, Institut für Allgemeinmedizin und Ambulante Gesundheitsversorgung (iamag), Witten, Deutschland
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Adrian Loerbroks
- Universitätsklinikum Düsseldorf, Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin, Medizinische Fakultät Centre for Health and Society, Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf, Düsseldorf, Deutschland
| Veröffentlicht: | 23. September 2024 |
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Gliederung
Text
Hintergrund: Bei Patient:innen mit einer schweren COPD (GOLD Gruppe E und/oder GOLD Stadium 4 [FEV 1 <30%]) ist es oft trotz hoher Mortalität nicht leicht, den passenden Moment für die Vorbereitung und Initiierung einer palliativen Versorgung zu finden. Bislang gibt es keine COPD-spezifischen Handlungsempfehlungen für Haus- und Fachärzt:innen, um palliative Versorgung in diesem Bereich zu erleichtern. Ziel dieser DFG-geförderten Studie ist es, Handlungsempfehlungen für die palliative Versorgung von Menschen mit schwerer COPD zu formulieren, die die Bedürfnisse von Patient:innen und ihren An- und Zugehörigen besser erfüllen können, aber auch vom medizinischen Fachpersonal als relevant, praktikabel und umsetzbar im Versorgungsalltag des deutschen Gesundheitssystems bewertet werden
Fragestellung: Welche Versorgungsbedürfnisse und empfundene Zugangsbarrieren nehmen Patient:innen mit schwerer COPD, sowie ihre An- und Zugehörigen und medizinisch Versorgenden wahr? Welche Behandlungsvorschläge werden formuliert und wie werden sie hinsichtlich ihrer Umsetzbarkeit bewertet? Wie können Handlungsempfehlungen für Ärzt:innen so formuliert werden, dass sie aus Sicht von Patient:innen und Zugehörigen akzeptabel sind?
Methoden: Die Studie wird in drei Teilstudien durchgeführt: 1) Explorationsphase: Qualitative Einzelinterviews zu Versorgungsbedürfnissen bei schwerer COPD mit Patient:innen, An- und Zugehörigen und Ärzt:innen um einen Bedürfniskatalog zu bilden; 2) Handlungsempfehlungen: Bewertung von Behandlungsvorschlägen durch Expert:innen nach der Delphi-Methode; 3) Evaluation: Kognitive Interviews zur Beurteilung der Handlungsempfehlungen hinsichtlich der Akzeptanz bei Patient:innen und An- und Zugehörigen.
Ergebnisse: Die qualitativen Analysen der Interviews mit allen Stakeholdern bieten die Grundlage, um praxisrelevante und machbare Handlungsempfehlungen zu formulieren
Diskussion: Patient:innen mit einer unheilbaren Erkrankung und einer hohen Symptomlast können von einer palliativmedizinischen Behandlung profitieren. Wie diese für Patient:innen mit einer schweren COPD gestaltet werden kann, soll in diesem Projekt identifiziert werden.
Take Home Message für die Praxis: Um die palliative Versorgung von Patient:innen mit schwerer COPD zu verbessern, sind kontextspezifische Behandlungskonzepte erforderlich, die sich von den Konzepten für die in der Palliativversorgung zumeist im Fokus stehenden onkologischen Patient:innen unterscheiden können.
