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Hintergrund: Patient:innen-Partizipation an Forschung ist in Deutschland weniger etabliert als in anderen Ländern, jedoch ist in den vergangenen Jahren eine Zunahme an Beteiligungsaktivitäten erkennbar. Für die Patient:innen-Beteiligung existieren zahlreiche Frameworks, die aufgrund heterogener Rahmenbedingungen selten generalisierbar sind und jeweils für unterschiedliche Anwendungsfälle weiterzuentwickeln sind. Es fehlt an empirisch erhobenen Erkenntnissen, welche Beteiligungsaktivitäten in welcher Projektphase unter welchen Rahmenbedingungen gelingen und einen positiven Impact haben.

Fragestellung: Dieser Beitrag berichtet über die Entwicklung eines Konzepts für eine Meta-Studie zur Forschungspartizipation von Patienten:innen, die in ca. 4–6 verschiedenen Forschungsprojekten über alle Projektstufen hinweg erprobt werden soll. Mit dieser Meta-Studie soll ein Beitrag zur Beantwortung der Frage geleistet werden, welche Beteiligungsaktivitäten und -methoden in welcher Phase eines Forschungsprojektes förderlich sind und, unter welchen Rahmenbedingungen sie gelingen können.

Methoden: Qualitative Begleitstudie zur Patient:innen-Partizipation in 4–6 Forschungsprojekten. In Phase 1 sollen neben Literaturrecherchen und Interviews mit internationalen Expert:innen zur Patient:innen-Partizipation Workshops mit unterschiedlichen Stakeholdern in allgemeinmedizinischen Forschungsprojekten (Wissenschaftler:innen, Patient:innen, Hausärzt:innen, MFA) erfolgen. In Phase 2 sollen in Interviews und Fokusgruppen mit unterschiedlichen Stakeholdern projektbezogen und projektübergreifend der Effekt, die Intensität, sowie Nutzen und Akzeptanz der Patient:innen-Partizipation erhoben und ausgewertet werden. In Phase 3 erfolgt als Synthese die Formulierung von Empfehlungen mit anschließender Evaluation im Rahmen eines Delphi-Verfahrens.

Ergebnisse: Aktuell laufen Literaturrecherchen und Expert:innen-Interviews. In einem ersten Workshop zu einem neuen Forschungsprojekt zeigte sich ein starker Wunsch aller Stakeholder nach einer Patient:innen-Einbeziehung in allen Projektphasen, mit Ausnahme der wissenschaftlichen Auswertung, für die die Wissenschaftler:innen als hauptsächlich zuständig angesehen wurden. Bis zum Kongress werden weitere Ergebnisse aus Projektphase 1 vorliegen.

Diskussion: Patient:innen-Beteiligung ist ein relevanter Bestandteil des Forschungsprozesses. Für nachhaltige Beteiligungsstrukturen ist es von Bedeutung zu verstehen, wie Beteiligung für alle Stakeholder akzeptanzfähig, praxistauglich und zielführend gestaltet werden kann.

Take Home Message für die Praxis: Um Impact sowie Barrieren und Förderfaktoren für Patient:innen-Beteiligung an Forschung zu erfassen und eine nachhaltige Beteiligungskultur zu etablieren, ist ein systematischer, projektübergreifender Erfahrungsaustausch erforderlich.