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Hintergrund: In den letzten Jahren hat sich gezeigt, dass das Einbinden von Patient:innen und Studienteilnehmenden einen positiven Einfluss auf die Qualität medizinischer Studien hat. Im Projekt „Identifying Digital Endpoints to Assess Fatigue, Sleep and Activities in daily living in Neurodegenerative disorders and Immune-mediated inflammatory diseases“ (IDEA-FAST) werden Patient:innen mit sechs verschiedenen neurodegenerativen und immunvermittelten entzündlichen Erkrankungen mehrfach über jeweils eine Woche verschiedene Geräte tragen, mit dem Ziel, Fatigue und Schlafstörungen objektiv messbar zu machen. Mithilfe einer Machbarkeitsstudie wurde vorab die Akzeptanz der Geräte getestet. Die IDEA-FAST-Studie wird eine lange Teilnahmezeit und einen großen Aufwand für die Proband:innen erfordern. Daher ist eine hohe Motivation Voraussetzung für eine erfolgreiche Durchführung.

Fragestellung: Wie kann die Motivation der Proband:innen während ihrer Teilnahme an IDEA-FAST erhalten und gefördert werden?

Methoden: Es wurde eine Fokusgruppe mit Patientenvertreter:innen und eine mit Teilnehmenden der Machbarkeitsstudie durchgeführt. Diese fanden online mithilfe eines Interviewleitfadens statt. An der ersten Fokusgruppe nahmen fünf Patientenvertreter:innen teil, an der zweiten vier Teilnehmende der Machbarkeitsstudie. Die Diskussionen wurden aufgezeichnet, transkribiert und mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet.

Ergebnisse: Die Patientenvertreter:innen betonten die Bedeutung von Anerkennung durch die Forschenden für die Motivation der Teilnehmenden. Diese könne unter anderem durch direkte Ansprache und eine realistische Darstellung der Ziele, erwarteten Ergebnisse und Nutzens der Studie erreicht werden. Ein Gefühl der Verbundenheit und Interesse an der Studie könne auch durch einen Newsletter erreicht werden, der über die Fortschritte informiert. Auch den Teilnehmenden an der Machbarkeitsstudie gefiel die Idee eines Newsletters. Zudem betonten sie die Bedeutung von Feedback der persönlichen Ergebnisse an die Teilnehmenden, da der Wunsch, mehr über sich selbst zu erfahren, oft ein Motivationsfaktor zur Teilnahme an klinischen Studien sei.

Diskussion: Basierend auf den Ergebnissen der Fokusgruppen wird sowohl ein regelmäßiger Newsletter als auch ein geeignetes Format für Feedback an die Teilnehmenden geplant.

Take Home Message für die Praxis: Patient:innenperspektiven können einen großen Beitrag zur Planung und Durchführung medizinischer Forschung leisten.