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Hintergrund: Im Zuge einer zunehmenden Patientenorientierung in der Medizin wird gesellschaftspolitisch und von Projektförderern die Beteiligung von Patient*innen an der Planung und Umsetzung von Forschungsvorhaben gefordert. In der Forschungspraxis wird diese allerdings bisher kaum realisiert. Im Rahmen des BMBF-geförderten Verbundprojekts HAFO.NRW liegt ein Schwerpunkt auf der Etablierung eines Patient*innen-Beirats, der die Planung und Durchführung von Studien aus Sicht von Betroffenen langfristig begleitet.

Fragestellung: Nach welchen Kriterien kann ein indikationsübergreifender, beratender Patient*innen-Beirat aufgebaut werden? Welche Erfahrungen werden bei der Umsetzung gemacht?

Methoden: Dieser Beitrag beschreibt die Entwicklung eines Konzepts zum Aufbau eines forschungsbegleitenden Patient*innen-Beirats in vier Schritten:

1.

Recherche (inter-)nationaler Erfahrungen mit indikationsübergreifenden Beiräten, Empfehlungen etc.

2.

Entwurf eines ersten Konzepts inkl. Sampling-Methode, Einschluss- und Ausschlusskriterien

3.

Evaluation des Entwurfs durch Expert*innen auf dem Gebiet der Patient*innen-Beteiligung aus dem (inter-)nationalen Kontext

4.

Anpassung und Umsetzung des Konzepts entsprechend der Erfahrungen der Expert*innen

Ergebnisse: Die Literaturrecherche erbrachte nur wenige Empfehlungen aus Leitlinien zur Patient*innen-Beteiligung. Zu berücksichtigen gilt insbesondere der Kontext der jeweiligen Studie. Das Ziel der Patient*innen-Beteiligung sollte vorher definiert werden. Unser finales Konzept sieht folgende Kriterien für den indikationsübergreifenden Patient*innen-Beirat vor:

• Mitgliederzahl: 8–12 Personen
• Einschlusskriterien: ≥18 Jahre, chronische Erkrankung mit hoher Prävalenz in Deutschland, Kommunikationsfähigkeit auf Deutsch, Wohnortnähe zur Institution, hohe Motivation
• Ausschlusskriterien: Wissenschaftler*innen in der Gesundheitsforschung, Personen in medizinischen Berufen, instabiler Gesundheitszustand, Bettlägerigkeit, höhergradige Kommunikationseinschränkung
• Sampling-Methode: ‚Maximum variation sampling‘, d.h. möglichst heterogene (hinsichtlich Alter, Geschlecht, etc.) Gruppe

Bis zum Kongress werden Erfahrungen aus dem ersten Beiratstreffen vorliegen.

Diskussion: Durch das Zusammenbringen verschiedener Persönlichkeiten mit unterschiedlichen chronischen Erkrankungen in einem partnerschaftlichen Gremium wird erwartet, dass Patient*innen-Perspektiven in die Planung und Umsetzung von Forschungsprojekten einfließen können und die Relevanz der Studienziele und -ergebnisse erhöht wird. Wie dies konkret in den Beiratstreffen gelingen kann, sollte auf dem Kongress diskutiert werden.

Take Home Message für die Praxis: Aktive Beteiligung von Patient*innen in der Gesundheitsforschung könnte dazu beitragen, die Praktikabilität und Relevanz von Forschungsvorhaben zu verbessern.