gms | German Medical Science

Hintergrund: In Deutschland leben viele fürsorgende Angehörige in räumlicher Distanz zu unheilbar erkrankten oder sterbenden Verwandten; diese Entwicklung dürfte sich zukünftig verstärken. In diesen Fällen ist familiäre Fürsorge mit besonderen Belastungen für Angehörige verbunden. Bisher fehlen empirische Erkenntnisse über das Erleben und Bedürfnisse der Angehörigen, die für einen räumlich entfernt lebenden Menschen am Lebensende sorgen.

Fragestellung: Zentrale Forschungsfragen des LoCatE-Projekts (DFG Projektnr. 449568227; Laufzeit: 01.07.21-30.06.23) sind:

1.

Wie erleben Angehörige ihre Fürsorge für einen räumlich entfernt lebenden Verwandten am Lebensende?

2.

Welche spezifischen Unterstützungsbedürfnisse und -wünsche haben diese Angehörigen für sich und für ihren schwerstkranken Verwandten?

Methoden: Die explorative Studie stützt sich auf halbstrukturierte Interviews (ca. n=30–35) mit Angehörigen, die für einen in Deutschland lebenden Menschen am Lebensende über eine räumliche Distanz sorgen. Um die Vielfalt von Fürsorgeerfahrungen zu erfassen, werden Angehörige von Patientinnen und Patienten mit lebensbegrenzenden malignen oder nicht-malignen Erkrankungen in frühen und späten Erkrankungsstadien eingeschlossen. Die Interviewdaten werden transkribiert und nach Grounded-Theory-Prinzipien ausgewertet. Aus den Ergebnissen werden Empfehlungen für Unterstützungsmaßnahmen abgeleitet und mittels Delphi-Technik auf nationaler Ebene konsentiert.

Ergebnisse: Folgende Projektschritte konnten bisher realisiert werden: Ein positives Votum der zuständigen Ethikkommission liegt vor. Die Studie wurde im Deutschen Register Klinischer Studien (Nr. DRKS00024164) registriert. Eine Projektwebseite wurde aufgebaut. Erste Mitglieder für einen interdisziplinären, multiprofessionellen Expertenbeirat, der das Projekt begleiten wird, konnten gewonnen werden. Einwilligungserklärungen und Studieninformation wurden erstellt. Eine Recherche zum Einsatz von Dolmetschenden in Projekten der Versorgungsforschung wurde durchgeführt.

Diskussion: Insbesondere die Einbindung von Dolmetschenden, die notwendig ist, um eine diverse Studienpopulation berücksichtigen zu können, wird eine Herausforderung im Projekt darstellen.

Take Home Message für die Praxis: Eine Herausforderung für Hausärztinnen und -ärzte besteht darin, ein Gesamtbild der familiären Situation zu erhalten, wenn Patientin bzw. Patient und Angehöriger räumlich entfernt voneinander leben und nicht von derselben Hausärztin bzw. demselben Hausarzt versorgt werden.