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Die Rolle von Angehörigen bei der Nutzung einer persönlichen, einrichtungsübergreifenden elektronischen Patientenakte (PEPA): Eine qualitative Studie aus Sicht von Patienten und Angehörigen
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Autoren
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A. Kunz
- Universitätsklinikum Heidelberg, Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Heidelberg, Deutschland
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S. Pohlmann
- Universitätsklinikum Heidelberg, Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Heidelberg, Deutschland
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H. Hofmann
- Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Heidelberg, Deutschland
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E. Winkler
- Nationales Centrum für Tumorerkrankungen, Heidelberg, Deutschland
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M. Wensing
- Universitätsklinikum Heidelberg, Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Heidelberg, Deutschland
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D. Ose
- University of Utah, Cancer Population Science, Department of Population Health Sciences, Salt Lake City, USA
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J. Szecsenyi
- Universitätsklinikum Heidelberg, Allgemeinmedizin und Versorgungsforschung, Heidelberg, Deutschland
| Veröffentlicht: | 10. September 2018 |
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Gliederung
Text
Hintergrund: Die Verfügbarkeit von persönlichen Gesundheitsinformationen im Internet wird ein immer wichtigerer Bestandteil der Gesundheitsversorgung. Die persönliche, einrichtungsübergreifende elektronische Patientenakte (PEPA) hat dabei eine besondere Bedeutung. Bis sie tatsächlich im Versorgungsalltag von Patienten genutzt werden kann, sind aber noch viele Fragen zu beantworten: Welche Rolle haben z.B. Angehörige bei der PEPA-Nutzung? Denkbar ist etwa eine Art Stellvertreterfunktion, falls der Patient die PEPA aus gesundheitlichen Gründen nicht selbständig führen kann.
Fragestellung: Welchen Stellenwert nehmen Angehörige bei der PEPA-Nutzung ein? Wie sollte eine Stellvertreterregelung im PEPA-Konzept aus Sicht von Patienten und Angehörigen gestaltet sein?
Methoden: Im INFOPAT-Projekt (INFOrmationstechnologie für eine PATientenorientierte Gesundheitsversorgung) wurden Krebspatienten und deren Angehörige an die Nutzung einer PEPA herangeführt und anschließend zu ihren Eindrücken befragt. Die teilstandardisierten Interviews wurden aufgezeichnet, transkribiert und inhaltsanalytisch ausgewertet.
Ergebnisse: Die befragten Patienten (n=11) und Angehörigen (n=9) bestätigen, dass die Einbeziehung von Angehörigen ein wichtiger Aspekt bei der PEPA-Nutzung ist. Wie genau die Einbindung gestaltet sein sollte, wird jedoch unterschiedlich beurteilt. Viele Patienten möchten ihre Angehörigen nicht durch zusätzliche Verantwortung überfordern.
Diskussion: Es wurde kontrovers diskutiert, ob Angehörige alles oder nur ausgewählte Inhalte sehen dürfen. Dies sollte zu einer möglichst flexiblen Ausgestaltung einer PEPA-Stellvertreterfunktion führen. Festzuhalten ist außerdem, dass die Belastung für Krebspatienten und somit auch der Unterstützungsbedarf durch Angehörige besonders hoch ist. Interessant wäre es daher, wie Betroffene anderer Krankheitsbilder eine Stellvertreterregelung bewerten.
Take Home Message für die Praxis: Angehörige übernehmen eine große Verantwortung, wenn sie die PEPA als Stellvertreter verwalten. Daher wird ein klares Konzept benötigt, wie eine Stellvertreterregelung im Alltag umsetzbar ist.
