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Hintergrund: Die medizinische Versorgung von der heterogenen Patientengruppe mit Seltenen Erkrankungen stellt eine Herausforderung für alle Akteure des Gesundheitswesens dar [1]. Hier treten spezielle Versorgungskomplikationen, wie der fehlende medizinische Standard und geringe Therapieoptionen, auf. Diese führen zu Barrieren in der medizinischen Versorgung bei den Patienten.

Studienfrage: Die Studie bildet die Verhaltensweisen der Patienten mit Seltenen Erkrankungen bezüglich ihrer Nutzung von Versorgungsangeboten ab. Die Versorgungssituation wird mittels des Verhaltensmodells zur Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen nach Andersen [2] hergeleitet.

Methoden: Die Datenerfassung über die Situation zur Inanspruchnahme wird durch einen Methoden Mix erfragt. Das Datenmaterial basiert auf einer qualitativen Primärerhebung in Form des Interviews und einem Fragebogen. Die qualitative Datenanalyse erfolgt mittels Inhaltsanalyse nach Mayring [3].

Ergebnisse: Erste Ergebnisse der Analyse zeigen, dass die Patientengruppe die medizinische Versorgung regionalübergreifend nutzt. Dabei werden längere Wege für die Inanspruchnahme von Spezialisten erfasst. Hiermit sind das Vorhandensein und die Erreichbarkeit von Versorgungseinrichtungen von Bedeutung. Dessen Wissen wirkt sich auf die Inanspruchnahme aus.

Diskussion: Die Daten dienen zur Klärung von Versorgungskomplikationen und damit zur Verbesserung der Versorgungsituation von Patienten mit Selten Erkrankungen.