gms | German Medical Science

Daten aus klinischen, epidemiologischen sowie Gesundheitsstudien können nicht frei veröffentlicht werden, sind aber wertvolle Datensätze, deren spätere Nutzung für die Gesundheitsforschung von großer Bedeutung ist. Die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten (NFDI4Health) hat zum Ziel, die Veröffentlichung solcher Gesundheitsdaten unter Wahrung des Datenschutzes zu fördern. Auf der Grundlage bestehender internationaler Standards hat NFDI4Health ein Informationsmodell für Metadaten zur Beschreibung gesundheitsbezogener Studien entwickelt, das sowohl klinische als auch epidemiologische Studien umfasst. Als Infrastruktur für die Veröffentlichung dieser Studien-Metadaten und entsprechender Studiendokumente (z.B. Fragebögen und Datenkataloge) hat NFDI4Health den German Central Health Study Hub entwickelt. Die Inhalte werden entweder automatisiert aus bestehenden Quellen erfasst oder direkt über eine Benutzerschnittstelle eingegeben. Die Metadaten machen Gesundheitsstudien zum einen besser auffindbar, zum anderen können Forschende sie nutzen, um den Inhalt von Datensammlungen zu bewerten und sich über Zugangs- und Antragsbedingungen für den Datenzugang zu informieren. Das Ziel von NFDI4Health ist es, interoperable und international akzeptierte Standards und Prozesse für die Veröffentlichung von Gesundheitsdaten und für den Zugang zu personenbezogenen Daten zu etablieren, um Gesundheitsdaten FAIR zu machen.