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Individuelle epidemiologische Studien und klinische Studien sind im Allgemeinen hoch standardisiert und gut dokumentiert mit strukturierten, qualitätsgeprüften und kuratierten Daten. Aber:

1.

Die Auffindbarkeit wird oft behindert.

2.

Die Modalitäten des Datenzugriffs werden in der Regel nicht ausreichend detailliert beschrieben.

3.

Epidemiologische Datenbanken sind in der Regel nicht interoperabel.

4.

Datenschutzanforderungen und Grenzen, die durch die informierte Zustimmung der Studienteilnehmer festgelegt werden, schränken die Wiederverwendung von Daten ein.

Dieser Problemstellung nimmt sich das Konsortium NFDI4Health an, das im Zuge der NFDI-Initiative (https://www.dfg.de/foerderung/programme/nfdi/) 2019 einen Projektantrag bei der DFG eingereicht hat. NFDI soll die Forschungsdaten-Datenbanken von Wissenschaft und Forschung systematisch erschließen, nachhaltig sichern und zugänglich machen sowie (inter-)national vernetzen. Ziele von NFDI4Health sind in diesem Kontext:

1.

Auffindbarkeit von und Zugang zu strukturierten Gesundheitsdaten ermöglichen,

2.

Föderalen Rahmen für Datenhaltungsorganisationen erhalten,

3.

Austausch und Verknüpfung von personenbezogenen Daten unter Wahrung des Datenschutzes ermöglichen,

4.

Automatisierte Dienste (z.B. Nutzung und Zugriff, Analysetools) etablieren,

5.

Interoperabilität und Wiederverwendbarkeit der Daten etablieren,

6.

Anwendungsfallorientierte Zusammenarbeit zwischen Forschungsgemeinschaften fördern,

7.

Geschäftsmodelle für Nachhaltigkeit erarbeiten.

Im Antrag wurde zum Thema „Community-Einbindung“ die Idee entwickelt, Universitäts- bzw. Medizinbibliotheken als Multiplikatoren für die Beratung sowie für Schulungs- und Trainingsangebote zum Management von Daten aus epidemiologischen und klinischen Studien einzusetzen. Sie sollen als Knotenpunkte dienen, um lokal Forschende und Infrastrukturanbieter mit NFDI4Health zu verbinden. Innerhalb der ersten drei Projektjahre soll die Zusammenarbeit von NFDI4Health mit einer Medizinischen Fakultät als Pilot aufgebaut werden. Untersucht werden soll darin, wie die NFDI4Health-Ergebnisse im Hinblick auf Services sowie Ausbildungs- und Trainingsmaterialien in die relevanten Fakultäten hineingetragen werden können.

Vor dem Hintergrund des Gedankens der Arbeitsteilung und der Suche nach lokalen Multiplikatorinnen und Multiplikatoren wird ein Konzept für eine Zusammenarbeit zwischen einem spezialisierten Data Steward an der Fakultät und dem Bibliothekspersonal, das allgemeinere (Ausbildungs-)Dienste anbietet, entwickelt. Ein Data Steward berät und unterstützt die Forschenden im Management der Daten aus epidemiologischen und klinischen Studien gemäß der in NFDI4Health erarbeiteten Ergebnisse, während die Bibliothek generische Aspekte des Forschungsdatenmanagements vermittelt. Nach der Pilotphase soll das Data-Steward-Konzept ggf. deutschlandweit auf weitere Fakultäten ausgerollt werden.

Der Vortrag wird sowohl das Konzept von NFDI4Health als auch den geplanten Piloten zu Data Stewardship vorstellen.