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Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) von Kindern mit schweren, irreversiblen, nicht progredienten Erkrankungen der TfSL (Together for Short Lives) Gruppe 4
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Published: | April 12, 2018 |
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Hintergrund: In der TfSL Gruppe 4 werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsenen (CAYA) mit irreversiblen, aber nicht progredienten Erkrankungen zusammengefasst. Diese stellen die anteilsmäßig größte Gruppe in der pädiatrischen SAPV dar. Aufgrund der Schwere der Beeinträchtigungen sind diese anfällig gegenüber Komplikationen mit erhöhter Wahrscheinlichkeit für einen vorzeitigen Tod.
Ziel: Ermittlung des Versorgungsbedarfs und der -charakteristika von Patienten in der TfSL Gruppe 4 Ermittlung der Versorgungsunterschiede abhängig von Diagnoseuntergruppen (UG)
Methodik: Retrospektive single center Kohortenstudie auf Basis eines internetbasierten Dokumentationssystems. Eingeschlossen wurden CAYAs der TfSL Gruppe 4, die durch das Kinderpalliativteam vom 01.01.2013-15.09.2016 betreut wurden.
Demographische Daten, Aspekte der Versorgung, Medikation sowie Symptome wurden erfasst.
Die Symptomlast wurde definiert als Prozent vom erreichbaren Höchstscore des jeweiligen Symptoms und der Median für die Kohorte kalkuliert. Die Patienten wurden anhand der Hauptdiagnose insgesamt 5 UG zugeteilt.
Ausgewählte Ergebnisse: Von insgesamt 70 CAYAs waren 36 (51,4%) männlich, das mediane Alter zu Beginn der Versorgung betrug 7,4 Jahre (Range 0,1-25,0). 22 (31,4%) CAYAs verstarben im Studienzeitraum (medianes Alter 2,9 J), hiervon 9 (40,9%) zu Hause. 39 (55,7%) wurden zusätzlich durch einen Pflege-, 17 (18,4%) durch einen Hospizdienst betreut. 13 (18,6%) hatten ein Tracheostoma, 62 (88,6%) eine PEG/PEJ/ Magensonde. Bei 49 (70%) CAYAs bestand eine spastische Zerebralparese. Die höchste Symptomlast ergab sich für Schwierigkeiten bei Bewegung (100%), Spastik (33,3%) und Krampfanfälle (50,0%). Am häufigsten wurden Antikonvulsiva (82,9%), Antazida (57,1%), Hormone/Supplemente (52,9%) und Analgetika (52,9%) verabreicht. Sowohl die Symptomlast einzelner Symptome als auch die verabreichten Medikamentengruppen unterschieden sich in den verschiedenen UG teilweise signifikant.