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Einleitung: Hinter jeder neuen oder verbesserten Therapie verbirgt sich mitunter eine jahrzehntelange wissenschaftliche Forschung. Klinische Studien und das Sammeln der Daten in medizinischen Registern sind dabei die wichtigsten Werkzeuge. Sie sind zudem Grundlagen einer evidenzbasierten Medizin. In Deutschland existiert eine Vielzahl von Registern zu Studienkohorten und zu bestimmten Krankheitsbildern. Um einen Überblick zu erhalten und den wissenschaftlichen Austausch zu fördern, wurde ein Register über Register von der Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung (TMF) angestrebt und in Kooperation mit dem Deutschen Netzwerk für Versorgungsforschung (DNVF) vorbereitet [1]. Ein solches Meta-Register, das auch als Register of Registries (RoR) bezeichnet wird, steht nunmehr als Webportal in einer ersten Version unter http://metareg.imbei.de zur Verfügung.

Material und Methoden: Das Deutsche Registerportal ist ein Internet-basiertes System. Es wurde vom Institut für Medizinische Biometrie, Epidemiologie und Informatik der Universitätsmedizin Mainz auf der Basis aktueller Java- und HTML-Technologie entwickelt. Der Benutzer kann mittels Web-Browser damit interagieren. Die Eingaben werden in einer relationalen Datenbank gespeichert. Die Applikation greift darauf mit Standardverfahren zu. Ein Mail-Server ist nötig, um ein neues oder geändertes Passwort an den Benutzer zu schicken.

Das deutsche Registerportal wurde als Open Source-Software unter der GNU Affero General Public Lizenz (AGPL v3+) mit Unterstützung der TMF entwickelt. Es kann zum Aufbau weiterer regionen- oder krankheitsspezifischer Meta-Register verwendet werden.

Ergebnisse: Zielgruppen des Deutschen Registerportals sind Betreiber von medizinischen Registern und Studienkohorten und Personen, die nach Informationen zu bestehenden Registern im Internet suchen.

Über die Webseiten des Deutschen Registerportals können zuvor registrierte Benutzer medizinische Register melden. Diese werden dabei durch die Angabe von Attributen beschrieben. Im Vorfeld ermittelten Stausberg et al. [2] in einem breiten Konsentierungsverfahren der TMF und des DNVF mit 34 medizinischen Fachgesellschaften übergreifend verwendbare charakteristische Merkmale, die zur Beschreibung eines medizinischen Registers wichtig sind.

Ferner können autorisierte Systeme, z.B. das Open-Source-Registersystem OSSE [3], Register mit den Attributen automatisiert melden. Dies geschieht über eine standardisierte Schnittstelle.

Benutzer, die nicht am System angemeldet sein müssen, können über das Web-Portal nach den eingegebenen Registern suchen und deren Attribute einsehen. Auf einer interaktiven Deutschlandkarte werden automatisch die Orte der vorhandenen Register angezeigt.

Neben dem Deutschen Registerportal können weitere Registerportale existieren. Ein Portal kann Register einer geografischen Region und/oder einer medizinischen Fragestellung beinhalten. Zwischen den Portalen kann nach Datensätze gesucht werden.

Diskussion: Das Deutsche Registerportal ermöglicht einen Überblick über existierende medizinische Register und Kohorten. Somit werden der wissenschaftliche Austausch und die Kooperation von aktuellen und zukünftigen Registerbetreibern gefördert. Gleichsam erhöht sich dadurch die Qualität der Forschungsvorhaben mit solchen Registerdaten.

Da mehrere regionen- oder krankheitsspezifische Portale existieren können und die Datensätze untereinander suchbar sind, müssen die Informationen nicht jeweils neu eingegeben werden und verbreiten sich leicht.

Für die Aktualität und Vollzähligkeit eines solchen Portals ist die Dateneingabe entscheidend. Durch eine Verknüpfung mit und Datenübernahme von dem Open-Source-Registersystem OSSE ist sichergestellt, dass alle Register, die mit OSSE neu angelegt werden, einfach im Registerportal gemeldet werden können.

Eine weitere Vernetzung des Portals mit Systemen angrenzender Themengebiete wird angestrebt. Da medizinische Register oftmals mit Biomaterialbanken verknüpft sind, ist eine Vernetzung mit dem Deutschen Biobanken-Register [4] sinnvoll. Auch ist der Bezug zum Deutschen Register Klinischer Studien [5] naheliegend. Der Pilotbetrieb des Registerportals wird zudem weitere Anforderungen und Erweiterungsbedarfe ergeben, die in Abstimmung mit den Nutzern, den Betreibern der sich darstellenden Register und Kohorten sowie den medizinischen Fachgesellschaften festzulegen sind.