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GMDS 2012: 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

16. - 20.09.2012, Braunschweig

Transition von CED Patienten – erste Ergebnisse einer Befragung junger deutscher Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED)

Meeting Abstract

  • Jenny Peplies - BIPS – Institut für Epidemiologie und Präventionsforschung GmbH, Bremen, Deutschland
  • Martin Claßen - Klinikum Links der Weser, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Bremen, Deutschland
  • Julia Altevers - BIPS – Institut für Epidemiologie und Präventionsforschung GmbH, Bremen, Deutschland
  • Helena Bruns - BIPS - Institut für Epidemiologie und Präventionsforschung GmbH, Bremen, Deutschland
  • Anja Bergmann - BIPS – Institut für Epidemiologie und Präventionsforschung GmbH, Bremen, Deutschland
  • Antje Ballauff - HELIOS Klinikum Krefeld, Zentrum für Kinder-Jugendmedizin, Krefeld, Deutschland
  • Birgit Kaltz - DCCV e.V., Bremen, Deutschland
  • Sibylle Koletzko - Dr. v. Haunersches Kinderspital, Ludwig Maximilians Universität, München, Deutschland
  • Martin Laaß - Uni-Klinikum Carl Gustav Carus, Klinik und Poliklinik für Kinderheilkunde, Dresden, Deutschland
  • Antje Timmer - BIPS – Institut für Epidemiologie und Präventionsforschung GmbH, Bremen, Deutschland

GMDS 2012. 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Braunschweig, 16.-20.09.2012. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2012. Doc12gmds201

DOI: 10.3205/12gmds201, URN: urn:nbn:de:0183-12gmds2016

Published: September 13, 2012

© 2012 Peplies et al.
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Text

Hintergrund: Der Übergang von der pädiatrischen Betreuung in die Erwachsenenversorgung (Transition) stellt unter anderem wegen der entwicklungsbedingten psychosozialen Herausforderungen eine besonders kritische Phase für junge CED-Patienten dar. Ziel dieser Arbeit war es, das mittlere Wechselalter und die Modalitäten des Wechsels zu erfragen, die Gründe für den Wechsel in einem bestimmten Alter und die Wünsche der Patienten an die Vorbereitung der Transition zu erfassen und eventuelle Unterschiede zur tatsächlichen Vorbereitung aufzuzeigen.

Methoden: Im Rahmen einer laufenden Studie zur Transition werden 15–25-jährige CED-Patienten u.a. zu ihrer Versorgung und der Zufriedenheit mit ihrer Versorgung befragt. Eine deskriptive Zwischenauswertung der ersten 324 Fragebögen basierte auf Angaben zum CED-betreuenden Arzt, zum Alter und den Modalitäten beim Arztwechsel, zur Vorbereitung des Wechsels und zur Zufriedenheit mit der bereits vollzogenen Transition.

Ergebnisse: Die befragten Patienten hatten im Median ein Alter von 18 Jahren. Fast die Hälfte der Studienteilnehmer waren zum Zeitpunkt der Befragung noch in kinderärztlicher Betreuung (48,8%, n=158), 6 waren von Anfang an beim Internisten betreut (1,9%), 25 waren in keiner speziellen CED-Betreuung oder machten keine oder sonstige Angaben (9,3%), 114 hatten bereits gewechselt (35,2%) und 16 wurden gemeinsam von Pädiater und Internisten betreut (4,9%). Die beiden letzten Gruppen (130 Patienten, die bereits gewechselt hatten oder aktuell gemeinsam betreut wurden) gaben überwiegend an, zwischen dem 17. und 19. Geburtstag gewechselt zu haben (80,6%). 7% der Patienten hatten den Wechsel bereits vor dem 17. Lebensjahr vollzogen. Vorbereitet wurde die Transition in nur 57,7 % vom pädiatrischen Gastroenterologen, 20,8% der Patienten mussten sich sogar selber um die Vorbereitung des Wechsels kümmern. Entsprechend gaben 17% der Patienten (n=22) an, mit der Vorbereitung des Wechsels unzufrieden/sehr unzufrieden zu sein.

Die wichtigsten Wünsche der Betroffenen für eine gute Transition waren „Zusammenstellung der Unterlagen für den neuen Arzt“ (72,3%), „Ein ausführlicher Übergabebrief mit Beschreibung des bisherigen Verlaufs“ (61,5%), „Frühzeitige Information über den notwendigen Wechsel“ (53,1%), „Persönliche Kontaktaufnahme des bisher betreuenden Arztes mit dem neuen Arzt“ (48,5%), sowie „Empfehlung mehrerer Ärzte, die in Frage kommen“ (47,7%). Einige dieser Wünsche wurden allerdings nur selten erfüllt: Die größten Diskrepanzen zwischen Wunsch und Praxis ergaben sich für die persönliche Kontaktaufnahme (diese hatte nur bei 18,5% der Befragten stattgefunden) und die Empfehlung mehrerer in Frage kommender Ärzte (in der Praxis nur bei 20,8% der Befragten erfolgt). Unerwartet selten wünschten sich die Befragen gemeinsame Sprechstunden von Pädiatern und Internisten (20,0%), noch seltener wurden sie jedoch durchgeführt (7,7%).

Fazit: Bei der Transition von CED-Patienten sollten die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen stärker berücksichtigt werden. Diese betreffen in erster Linie eine intensivere Kommunikation der bisherigen und weiterbehandelnden Ärzte.

Danksagung: Die CED-Transitionsstudie wurde von der Deutschen Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e.V. gefördert.