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MAINZ//2011: 56. GMDS-Jahrestagung und 6. DGEpi-Jahrestagung

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V.
Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie e. V.

26. - 29.09.2011 in Mainz

CURE-Net – Nationales Register zur Erforschung der Ursachen kongenitaler uro-rektaler Fehlbildungen

Meeting Abstract

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  • Nadine Zwink - Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg
  • Hermann Brenner - Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg
  • Ekkehart Jenetzky - Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ), Heidelberg

Mainz//2011. 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi). Mainz, 26.-29.09.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11gmds186

DOI: 10.3205/11gmds186, URN: urn:nbn:de:0183-11gmds1868

Published: September 20, 2011

© 2011 Zwink et al.
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Hintergrund: Anorektale Malformationen (ARM) und der Ekstrophie-Epispadie-Komplex (EEK) stellen zwei schwere angeborene Fehlbildungen, den Enddarm und die Harnblase betreffend, dar. Jährlich werden in Deutschland etwa 250 Kinder geboren, entsprechend einer Häufigkeit von ca. 1 auf 2.500 Lebendgeburten [1], [2], [3]. Die Ursachen dieser Fehlentwicklungen sind noch weitgehend unbekannt. Bisher gibt es nur wenige Studien, die mögliche Risikofaktoren, wie beispielsweise Nikotin, Diabetes mellitus, Übergewicht oder Medikamente in Verbindung mit ARM bzw. EEK untersucht haben. Diese sind sehr heterogen im Hinblick auf Fallzahl, Kontrollgruppe und Adjustierung von Kovariablen und beruhen ausschließlich auf retrospektiv erhobenen Daten.

Im Rahmen des seit 2009 vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Netzwerkes CURE-Net (Netzwerk für Congenitale Uro-Rektale Fehlbildungen), wurde ein Register aufgebaut, das bundesweit Daten zu Neugeborenen mit ARM und EEK prospektiv erfasst, um die Ursachen für die Entstehung dieser Fehlbildungen zu erforschen.

Material und Methode: Alle deutschen Kinderchirurgien und -urologien (N=110), in denen betroffene Kinder operiert werden können, wurden 2009 erstmals angeschrieben und um Teilnahme am CURE-Net Register gebeten. Die Datenerfassung erfolgt per Fragebogen. Dieser enthält neben soziodemographischen Angaben, Fragen zu möglichen pränatalen Expositionen der Eltern, medizinischen Leistungen während der Schwangerschaft, Klassifikation der Fehlbildung und operativen Maßnahmen. Zusätzlich werden betroffene Kinder über die beiden deutschen Patientenorganisationen SoMA [4] und Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie [5] rekrutiert. Insgesamt sollen ca. 200 Neugeborene im Zeitraum von 2009-2011 erfasst werden.

Als Kontrollgruppe für geplante Auswertungen zu möglichen Risikofaktoren dienen Daten zu gesunden Neugeborenen, d.h. Neugeborene ohne eine Fehlbildung. Hierfür werden die Geburtskliniken aller bereits teilnehmenden Kliniken gebeten, Familien einen anonymisierten Fragebogen auszuhändigen, der dieselben soziodemographischen Angaben und Fragen zu möglichen pränatalen Expositionen der Eltern sowie medizinischen Leistungen während der Schwangerschaft beinhaltet, wie bei ARM und EEK Neugeborenen.

Ergebnisse und Diskussion: Über 70 kinderchirurgische und -urologische Kliniken (ca. 64%) haben sich inzwischen bereit erklärt, an der prospektiven Erfassung und somit der Erforschung von ARM und EEK mitzuwirken. Bisher liegen Daten zu etwa 100 Neugeborenen vor. In 11 Kliniken wurden 2009 und 2010 keine Fälle geboren.

Erste Häufigkeitsanalysen haben gezeigt, dass eine erhöhte Prävalenz bei künstlicher Befruchtung vorliegt. Nach Angaben des deutschen IVF-Registers [6] haben 2009 bundesweit 1.18% aller Mütter eine künstliche Befruchtung durchgeführt. Im Vergleich hierzu lag der Anteil an Müttern mit einem ARM-Kind bei 16.28% und mit einem EEK-Kind bei 14.29%.

Schlussfolgerung: Das CURE-Net Register konnte sich in den vergangenen 2 Jahren erfolgreich etablieren. Auf der Basis des Registers und entsprechender Kontrollpopulationen werden detaillierte epidemiologische Daten zu Häufigkeiten und Risikofaktoren von ARM und EEK in Deutschland möglich werden.


Literatur

1.
International Clearinghouse Birth Defects Surveillance and Research. Annual report 2007: with data for 2005. Available from: http://www.icbdsr.org/filebank/documents/ar2005/Report2007.pdf. Letzter Zugriff 15.04.2010. External link
2.
Ebert AK, Reutter H, Ludwig M, Rösch WH. The extrophy-epispadias complex. Orphanet J Rare Dis. 2009;30:4-23.
3.
Jenetzky E. Prevalence estimation of anorectal malformations using German diagnosis related groups system. Pediatr Surg Int. 2007;23:1161-5.
4.
SoMA e.V.. Selbsthilfeorganisation für Menschen mit angeborenen anorektalen Fehlbildungen. Available from: http://www.soma-ev.de. Letzter Zugriff 15.04.2011. External link
5.
Selbsthilfegruppe Blasenekstrophie/Epispadie e.V.. Selbsthilfegruppe für Menschen mit Blasenekstrophie und Epispadie. Available from: http://www.blasenekstrophie.de. Letzter Zugriff 15.04.2011. External link
6.
Deutsches IVF-Register e.V. Available from: http://www.deutsches-ivf-register.de. Letzter Zugriff 15.04.2011. External link