Article
Kurzinformationen für Patienten – verlässliche und hochwertige Informationen zu seltenen Erkrankungen
Search Medline for
Authors
Published: | March 10, 2014 |
---|
Outline
Text
Zielsetzung: In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der ACHSE Kurzinformationen für Patienten (KiP) zu ausgewählten seltenen Erkrankungen. Damit werden erstmalig Kriterien des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) umgesetzt.
Die zumeist komplexen Krankheitsbilder sind überwiegend genetisch bedingt, verlaufen häufig chronisch und die Lebensqualität einschränkend. Für viele seltene Erkrankungen fehlen gesicherte Diagnoseverfahren, dabei ist für Betroffene eine möglichst frühe, korrekte Diagnose von großer Bedeutung. Unnötige weitere Untersuchungen werden so vermieden und die häufig lange und belastende Phase der Ungewissheit ist vorbei. Die Diagnose hat oft auch entscheidenden Einfluss auf die weitere Lebensplanung.
Anders als bei häufigen Erkrankungen gibt es zumeist nur wenige gesicherte Erkenntnisse zu Diagnostik und Therapie. Dem Erfahrungswissen Betroffener und einzelner Ärzte kommt daher mitunter hoher Informationswert zu. Ziel der KiP ist, kompakt über seltene Erkrankungen aufzuklären, das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen und auf weitergehende Informationsmöglichkeiten hinzuweisen.
Methoden: Grundlage der evidenzbasierten KiP sind systematische Literaturrecherchen und -bewertungen. Suchstrategien werden gemeinsam mit Patientenvertretern und in der Indikation erfahrenen, externen Ärzten entwickelt. Da zu seltenen Erkrankungen oftmals keine Studien von ausreichend hoher methodischer Güte verfügbar sind, können laut NAMSE-Kriterien niedrigere Evidenzstufen herangezogen werden, sofern Transparenz zur Evidenzbasis gewährleistet ist. Unsicherheiten sollen kommuniziert werden. Erfahrungswissen fließt strukturiert in die Auswahl der zu behandelnden Fragestellungen sowie in die verständliche Formulierung von Tipps zum Umgang mit der Erkrankung ein. Der Text wird inhaltlich und formal von mindestens einem externen ärztlichen Experten und einem Patientenvertreter überprüft. Zu jeder KiP erscheint ein Methodendokument.
Von April bis November 2013 erschienen vier KiP zu den Themen „erbliche Netzhauterkrankungen“, „Morbus Osler“, „Deletionssyndrom 22q11“ und „Sarkoidose“.
Sie stehen als doppelseitige PDF-Dokumente kostenlos auf den Web-Seiten von ÄZQ, Kassenärztlicher Bundesvereinigung, Bundesärztekammer und ACHSE zur Verfügung.
Großes öffentliches Interesse zeigt, dass an hochwertigen Informationen auch zu seltenen Erkrankungen Bedarf besteht.