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Lebensqualität außerklinisch intensivpflichtiger neuromuskulärer Patienten
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Published: | April 23, 2015 |
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Hintergrund: Das Vorliegen schwerer neuromuskulärer Erkrankungen kann zu Dysphagie, respiratorischem Versagen und einer Husteninsuffizienz führen, was wiederum außerklinisch intensivmedizinische Maßnahmen wie Trachealkanülenversorgung, Beatmungstherapie und Hustenunterstützung erforderlich macht. Wie ist unter diesen Bedingungen eine optimale Lebensqualität erreichbar?
Methodik: Es erfolgte eine Medline-basierte Literaturrecherche.
Ergebnisse: Nichtinvasiv beatmete Duchenne-Patienten haben nahezu normale Testergebnisse in den Bereichen Vitalität, emotionale Rollenfunktion, soziale Funktionsfähigkeit und psychisches Wohlbefinden. Die nichtinvasive Beatmung verbessert bei Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), die nicht an einer schweren Dysphagie leiden, Lebensqualität und Überlebensdauer. Die Lebensqualität tracheotomierter bzw. invasiv beatmeter ALS-Patienten ist nicht schlechter als die nichttracheotomierter bzw. nichtinvasiv beatmeter. ALS-Patienten mit einem Alter <60 Jahre, ALS-FRS >11 Punkte und Follow-Up in einem ALS-Zentrum sowie verheiratete Patienten überleben nach Tracheotomie bzw. unter invasiver Beatmung länger. Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose, die sich für eine invasive Beatmung entscheiden, sind jünger, haben mehr Kinder, eine höhere Ausbildung, ein höheres Einkommen und eine höhere Lebenszufriedenheit und sind seltener depressiv, aber nach 33 Monaten ist nur noch die Hälfte zufrieden mit dem täglichen Leben.
Diskussion, Fazit: Auch unter Bedingungen außerklinischer Intensivpflichtigkeit ist eine zufriendstellende Lebensqualität möglich. In Entscheidungsprozessen bezüglich Tracheotomie und Beatmung sind vorrangig der Patientenwunsch und das bestehende familiäre Netz zu berücksichtigen.