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126. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie

Deutsche Gesellschaft für Chirurgie

28.04. - 01.05.2009, München

Entstehungsprozess einer Studie über die Lebensqualität von Kindern mit multiplen Fehlbildungen nach kinderchirurgischer Intervention

Meeting Abstract

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  • corresponding author M. Rapp - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität zu Lübeck
  • M.M. Kaiser - Klinik für Kinderchirurgie, Universität zu Lübeck
  • U. Thyen - Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Universität zu Lübeck

Deutsche Gesellschaft für Chirurgie. 126. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie. München, 28.04.-01.05.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09dgch11179

DOI: 10.3205/09dgch366, URN: urn:nbn:de:0183-09dgch3668

Published: April 23, 2009

© 2009 Rapp et al.
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Einleitung: Die Überlebensraten bei Kindern mit multiplen Fehlbildungen wie Ösophagusstenose, Analatresie oder angeborenen Bauchwanddefekten sind in den letzten Jahrzehnten stets angestiegen. Neben einem guten funktionellen Ergebnis rückte deshalb die Lebensqualität der Kinder und Jugendlichen in den Focus unseres Interesses.

Material und Methoden: Im Rahmen der Studienplanung erfolgte primär eine Literaturrecherche in Pubmed und anderen Datenbanken mit den MESH- Terms (quality of life, gastroschisis, esophageal atresia, analrectal malformation) und ihren Synonymen, sowie eine systematische Sichtung der relevanten nationalen und europäischen kinderchirurgischen und chirurgischen Zeitschriften seit dem Jahr 2000, um die bisherigen Kenntnisse und Messinstrumente zur Lebensqualität bei Kindern mit multiplen Fehlbildungen und hohem operativen Bedarf in unser Protokoll aufzunehmen.

Ergebnisse: Es zeigte sich, dass die Erfahrungen aus der Lebensqualitätsforschung über Kinder mit chronischen Erkrankungen nur selten mit der funktionsorientierten kinderchirurgischen Forschung in Verbindung gebracht worden waren. Die Anwendung von generischen Lebensqualitätsfragebögen erfolgte nur sporadisch bei jungen Erwachsenen und wurde nicht mit einheitlichen Messinstrumenten durchgeführt. Krankheitsspezifische Messinstrumente, welche die Testgütekriterien erfüllten, fanden sich bei Kindern und Jugendlichen mit multiplen Fehlbildungen nach kinderchirurgischer Intervention nicht. Ebenso zeigte eine informelle Befragung der sozialpädiatrischen und kinderchirurgischen Institutionen, dass keine flächendeckende gemeinsame Nachbetreuung dieser Kinder exsistiert.

Schlussfolgerung: Deshalb ist in den nächsten Jahren eine multizentrische Nachuntersuchungsstudie mit der gemeinsamen Erfassung des funktionellen Ergebnisses und der Evaluation der Lebensqualität von Kindern mit multiplen Fehlbildungen wie Ösophagusstenose, Analatresie oder angeborenen Bauchwanddefekten geplant. Neben standardisierten generischen Messinstrumenten über die Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen werden die Ergebnisse von Focusgruppenbefragungen das Studiendesign prägen. Ebenso sollen die Diskussionsbeiträge dieses Forums in das Studiendesign einfliessen, damit die gesundheitsbezogene Lebensqualität als Outcomekriterium mit in die primär chirurgischen Entscheidungsprozesse eingebunden wird.