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GMDS 2015: 60. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

06.09. - 09.09.2015, Krefeld

Bedeutung und Weiterentwicklung des Deutschen Biobanken-Register im Rahmen einer europäisch harmonisierten Biobanken-Architektur

Meeting Abstract

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  • Roman Siddiqui - TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Deutschland
  • Murat Sariyar - TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Deutschland
  • Michael Hummel - Charité - Universitätsmedizin Berlin, Berlin, Deutschland
  • Sebastian Claudius Semler - TMF - Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung e.V., Berlin, Deutschland

GMDS 2015. 60. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Krefeld, 06.-09.09.2015. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2015. DocAbstr. 269

doi: 10.3205/15gmds015, urn:nbn:de:0183-15gmds0154

Veröffentlicht: 27. August 2015

© 2015 Siddiqui et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: In den letzten 10 Jahren sind in großem Umfang zahlreiche humane Biobanken mit Sammlungen von Biomaterialien verknüpft mit klinischen und soziodemografischen Daten an Orten der klinischen Versorgung und der biomedizinischen Forschung entstanden. Erst ein strukturierter Zugang zu Merkmalen dieser Biobanken und ihrer Probenbestände ermöglicht Transparenz gegenüber der Öffentlichkeit und eine effiziente Nachnutzbarkeit der jeweiligen Daten- und Probenressourcen für die zunehmenden Forschungskooperationen auf nationaler und internationaler Ebene. Das Deutsche Biobankenregister (DBR) [1] bietet mit derzeit über 100 registrierten Biobanken die größte strukturierte Übersicht über die Biobankenlandschaft in Deutschland und besitzt zahlreiche Funktionalitäten, wie z. B. die Suche nach Sammlungen von humanem Probenmaterial [1]. Um die heterogene Biobankenlandschaft mit ihren populationsbezogenen wie auch klinischen bzw. krankheitsbezogenen Biobanken abbilden zu können, wurde für das seit 2010 aufgebaute und seit 2012 im Betrieb befindliche DBR ein Minimaldatensatz entwickelt, der insgesamt 31 obligate und 16 optionale Attribute enthält. Seit kurzem wird angestrebt, auf europäischer Ebene einen Katalog/Directory zu entwickeln, welcher(s), ebenfalls auf einem Minimaldatensatz basierend, den bisherigen European Catalogue of Biobanks [2] ersetzen soll. Hier wird vorgestellt, wie das DBR im Hinblick auf solche Aktivitäten für eine Integration in den europäischen Kontext weiterentwickelt wird.

Material und Methoden: Als Minimaldatensatz für den zukünftigen European Catalogue/Directory of Biobanks wird das sich noch in Entwicklung befindende MIABIS 2.0 (Minimum Information About Biobank Data Sharing) [3] verwendet. Zur Integration und für den Austausch der Daten des nationalen mit dem Europäischen Register wird in den nationalen Registern ein Abgleich der jeweils zugrundeliegenden lokalen Datenmodelle mit dem auf MIABIS 2.0 basierenden zentralen Datenmodell durchgeführt. Zusätzlich zu diesem Mapping der Datenmodelle werden geeignete Schnittstellen für den Datenaustausch definiert. Ziel ist es, Biobankdaten- und Probenressourcen in ihrer aggregierten Form Nutzern nicht nur auf nationaler Ebene, sondern auch in Europa zur Verfügung zu stellen und dabei redundante Einträge in verschiedenen Datenbanksystemen zu vermeiden.

Ergebnisse: Das DBR ist in die europäische Entwicklung von MIABIS 2.0 involviert und lässt dabei gewonnene Erfahrungen mit dem eigenen Datenmodell einfließen. Anlässlich der GMDS-Tagung 2015 wird der aktuelle Stand der Entwicklung vorgestellt. Die Definition eines Minimaldatensatzes, der von der breiten Community getragen wird, ist nicht nur ein technisches Unterfangen, sondern erfordert auch die Schaffung eines gemeinsamen Verständnisses für die betrachtete Domäne. So müssen Begriffe wie „Biobank“, „Probensammlung“ eindeutig definiert werden, damit eine valide Grundlage für die Definition von Attributen in MIABIS 2.0 existiert.

Diskussion: Aktuell werden Entscheidungen getroffen, ob das DBR als Nationales Register bei seinem eigenen Datenmodell bleibt und das Mapping auf MIABIS 2.0 lediglich für eine Exportfunktion genutzt wird, oder ob MIABIS 2.0 – in Abstimmung mit den europäischen Nachbarn und ihren Nationalen Biobanken-Registern – gemeinsame Basis eines weitgehend harmonisierten Datensatzes in den Registern werden soll. MIABIS 2.0 soll die Grundlage für ein europäisches Register bilden, an das die Nationalen Register ihre Daten „melden“. Fragen zur technischen Implementierung der Schnittstelle zwischen nationalem und europäischem Register werden ebenfalls aktuell diskutiert, erscheinen aber eher sekundär. Hierfür stehen eine Vielzahl von Ansätzen zur Verfügung, wie zum Beispiel SHRINE (Shared Health Research Information Network) [4].

Aggregierte Daten über Biobanken sind in vielen Fällen ausreichend für die Suche nach potentiellen Forschungspartnern [5], [6]. Es mag jedoch darüber hinaus Szenarien geben, in denen Informationen über einzelne Proben notwendig und wichtig sind, um beispielsweise die Sinnhaftigkeit von Forschungsvorhaben auf Basis von bereits vorhandenen Bioproben besser einschätzen zu können. Hierzu ist eine tiefergehende Indexierung der Einzelproben notwendig. Daher ist es wichtig, dass die entwickelten Ansätze flexibel genug sind, um im Rahmen einer europäischen Gesamtarchitektur sinnvoll um sogenannte „Biospecimen-Locator“-Funktionen erweitert werden zu können. Wie ein von der TMF 2015 initiierter Austausch zwischen sieben Nationalen Biobanken-Registern in Europa zeigte [7], gibt es derzeit hierzu in den europäischen Ländern unterschiedliche Ansätze: (a) Beschränkung auf ein Nationales Register im Sinne von „Structured Yellow Pages“; (b) Ergänzung um ein zweites System, welches die „Biospecimen Locator“-Funktion zur Probenvermittlung bietet; (c) eine Kombination beider Funktionen in einem System. Die europäische Vernetzung und Zusammenführung dieser Systeme ist eine wichtige Herausforderung für das europäische Netzwerk BBMRI-ERIC.

Das DBR ist eine wichtige Ressource für die Darstellung von Biobanken und das Anbahnen von Forschungsprojekten [8] und wird daher in internationale Zusammenhänge integriert. Damit wird auch die Attraktivität des „Registriertseins“ im DBR erhöht. Insoweit sind die hier dargestellten Aktivitäten notwendiger Baustein für die Erhöhung des Nutzens der im DBR vorgehaltenen Daten.


Literatur

1.
biobanken.de. http://www.biobanken.de Externer Link
2.
bbmriportal.eu. http://www.bbmriportal.eu Externer Link
3.
bbmri-wiki.wikidot.com. http://bbmri-wiki.wikidot.com/en:dataset Externer Link
4.
catalyst.harvard.edu. http://catalyst.harvard.edu/services/shrine Externer Link
5.
Semler SC, Krawczak M, Hummel M, Siddiqui R, Drepper J, Plötz C, et al. The TMF fosters international visibility of biobanking in Germany by establishing a national biobank registry with an integrated user portal. Biopreserv Biobank. 2011 Oct; 9(3):295-6.
6.
Semler SC, Krawczak M, Hummel M, Siddiqui R, Drepper J, Plötz C, et al. The TMF biobanking working group provides scientific, regulatory and ethical groundwork for use of human biospecimen resources in patient-driven clinical research in Germany. Biopreserv Biobank. 2012 Oct; 10(5):A23.
7.
tmf-ev.de. http://www.tmf-ev.de/News/articleType/ArticleView/articleId/1698.aspx Externer Link
8.
Hummel M, Illig T, Jahns R, Kiehntopf M, Krawczak M, Nußbeck S, Schirmacher P, Semler SC, Hrsg. Das Deutsche Biobanken-Register. Tagungsband des 3. Nationalen Biobanken-Symposiums; Dez. 2014; Berlin, DE. Berlin: AKA; 2014.