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MAINZ//2011: 56. GMDS-Jahrestagung und 6. DGEpi-Jahrestagung

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V.
Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie e. V.

26. - 29.09.2011 in Mainz

Bereitschaft in der Bevölkerung zur Erfassung und Speicherung von persönlichen Daten zu Evaluationszwecken bei der Teilnahme an Früherkennungsuntersuchungen

Meeting Abstract

  • Felix Greiner - Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) e.V., Hamburg
  • Annika Waldmann - Institut für Klinische Epidemiologie, UK S-H, Campus Lübeck, Lübeck
  • Sandra Nolte - Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention (ADP) e.V., Hamburg
  • Alexander Katalinic - Institut für Klinische Epidemiologie, UK S-H, Campus Lübeck, Lübeck
  • Eckhard W. Breitbart - Dermatologisches Zentrum, Elbe Klinikum Buxtehude, Buxtehude

Mainz//2011. 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi). Mainz, 26.-29.09.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11gmds194

DOI: 10.3205/11gmds194, URN: urn:nbn:de:0183-11gmds1944

Veröffentlicht: 20. September 2011

© 2011 Greiner et al.
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Gliederung

Text

Einleitung: Aufgrund der unzureichenden Evidenzlage zur Wirksamkeit einiger Krebsfrüherkennungs-Untersuchungen (KFUs) sind populationsbezogene Evaluationen wünschenswert. Dies gilt insbesondere dann, wenn eine KFU ohne Evidenz aus randomisierten Studien eingeführt wurde. Eine Möglichkeit zur Evidenz-Generierung ist die Verbindung von Daten aus dem Früherkennungsprogramm mit denen der epidemiologischen Krebsregister. Durch solch ein Record-Linkage werden unterschiedliche Studiendesigns zur Verbesserung der Evidenzlage ermöglicht. Ziel dieser Untersuchung ist die Erhebung der Bereitschaft der Bevölkerung für die zur Verknüpfung erforderliche Erfassung und Speicherung von personenbezogenen Daten.

Methode: Telefonische Befragung (Dezember 2009) als Bestandteil einer bundesweit repräsentativen Mehrthemen-Umfrage. Nach Vorstellung des KFU-Programms der gesetzlichen Krankenversicherung und Erläuterung des Verfahren der Datenverknüpfung sowie der sich daraus ergebenden Chancen/Möglichkeiten wurde das potentielle Einverständnis zur Erfassung persönlicher Daten (konkret: Name, Adresse) erfragt, und ob dafür eine Aufklärung als ausreichend oder eine schriftliche Einwilligung als erforderlich angesehen wird. Zusätzlich wurde nach Bekanntheit des KFU-Programms und einer Jemals-Teilnahme gefragt. Deskriptive Auswertung der Daten und bivariate/explorative Analyse möglicher relevanter Einflussfaktoren.

Ergebnisse: 94,9% der Befragten (n=1.058) kennen KFUs. 63,6% (Frauen 76,4%, Männer 50,0%) gaben an, bereits einmal an einer KFU teilgenommen zu haben. Die Prävalenz der Jemals-Teilnahme steigt mit zunehmendem Alter an. 57,5% würden einer Datenerfassung zu Evaluationszwecken zustimmen. Dieser Anteil war unter Jemals-Teilnehmern höher als unter Nicht-Teilnehmern (62,1% vs. 49,7%; p<0,001). 81,6% sahen eine schriftliche Einwilligung zur Nutzung persönlicher Daten als erforderlich an. Hier zeigte sich kein signifikanter Unterschied zwischen Teilnehmern und Nicht-Teilnehmern. Befragte aus jüngeren Altersgruppen stehen einer Datenerfassung und Speicherung kritischer gegenüber als Befragte aus höheren Altersgruppen.

Diskussion: Unter den KFU-Teilnehmern zeigt sich mit 62,1% Zustimmung eine gewisse Skepsis, jedoch keine strikte Verweigerungshaltung gegenüber einer Datenerfassung. Die Frage nach der Bereitschaft wurde als Absichtserklärung gestellt; das tatsächliche Verhalten bei einer KFU konnte im Rahmen dieser Telefonbefragung nicht ermittelt werden. Im konkreten KFU-Setting mit optimierter Information dürfte die Zustimmungsrate aber höher ausfallen. So ist es in einem persönlichen Gespräch mit dem (vertrauten) Arzt möglich, Rückfragen zu klären. Mit Unterstützung von Schaubildern könnte das komplexe Verfahren der Datenverschlüsselung und Pseudonymisierung besser erläutert werden, da ein Record-Linkage in der Regel nicht mit Klartextangaben durchgeführt wird. Für die Datenerfassung wünscht die Bevölkerung überwiegend eine schriftliche Einwilligung. Nach unserer Auffassung ist für eine aussagekräftige bevölkerungsbezogene Evaluation eine Zustimmungsrate von über 90% erforderlich. Ob diese erreicht werden könnte, ist unklar.