gms | German Medical Science

49. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds)
19. Jahrestagung der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI)
Jahrestagung 2004 des Arbeitskreises Medizinische Informatik (ÖAKMI)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Schweizerische Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI)

26. bis 30.09.2004, Innsbruck/Tirol

Nationales Register für angeborene Herzfehler

Meeting Abstract (gmds2004)

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  • corresponding author presenting/speaker Ulrike Bauer - Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V., Berlin, Deutschland
  • Brigitte Peters - Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V., Berlin, Deutschland
  • Achim A. Schmaltz - Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V., Berlin, Deutschland

Kooperative Versorgung - Vernetzte Forschung - Ubiquitäre Information. 49. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 19. Jahrestagung der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI) und Jahrestagung 2004 des Arbeitskreises Medizinische Informatik (ÖAKMI) der Österreichischen Computer Gesellschaft (OCG) und der Österreichischen Gesellschaft für Biomedizinische Technik (ÖGBMT). Innsbruck, 26.-30.09.2004. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2004. Doc04gmds365

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/gmds2004/04gmds365.shtml

Veröffentlicht: 14. September 2004

© 2004 Bauer et al.
Dieser Artikel ist ein Open Access-Artikel und steht unter den Creative Commons Lizenzbedingungen (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.de). Er darf vervielf&aauml;ltigt, verbreitet und &oauml;ffentlich zug&aauml;nglich gemacht werden, vorausgesetzt dass Autor und Quelle genannt werden.


Gliederung

Text

Einleitung

Angeborene Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Erkrankungen. Das Spektrum der Herzfehler reicht von einfachen Fehlern, die das Kreislaufsystem wenig beeinträchtigen, bis zu schweren Herzfehlern, die unbehandelt zum Tode führen. Ohne Operation versterben 70 % der Patienten im Kindesalter. Durch die sich ständig weiterentwickelnden Therapiemöglichkeiten in den letzten Jahrzehnten wurde die Überlebensrate für diese Patienten immer größer, so dass heute fast 90 % der Fälle mit einer Fehlbildung des Herzgefäßsystems das Erwachsenenalter erreichen. Diese Patienten bleiben aber lebenslang herzkrank und müssen mit ihren Folgeerkrankungen ärztlich betreut werden. In Deutschland fehlen sowohl epidemiologische Daten zur Inzidenz, Prävalenz, Morbidität und Mortalität unter Berücksichtigung der derzeitigen Diagnostik- und Behandlungsmöglichkeiten als auch epidemiologische Daten zu Komplikationen im Langzeitverlauf unter Berücksichtigung diagnosespezifischer und geschlechtsspezifischer Aspekte. Das Nationale Register für angeborene Herzfehler soll die Grundlage bieten, um diese Lücken zu schließen.

[Abb. 1]

Patienten und Methoden

Die Anmeldung der Patienten im personenbezogenen Register erfolgte aktiv durch die Eltern bzw. erwachsenen Betroffenen nach Aufforderung in den Herzzentren, den niedergelassenen Kinderkardiologen in allen Regionen Deutschlands.

Im März 2004 waren 10805 (5626 männliche, 5179 weibliche) Patienten im Register angemeldet. Von 6043 (3113 männliche, 2930 weibliche) Patienten lagen zum selben Zeitpunkt die Angaben zu den Diagnosen, dem Befinden, der Einstufung nach dem Schwerbehindertengesetz und der ambulanten Versorgungssituation vor.

Die verschiedenen Herzfehler wurden nach klinischen Gesichtspunkten in drei Schweregradgruppen „leicht, mittel, schwer" eingeteilt.

Ergebnisse

In der Altersgruppe der Kinder (< 16 Jahre) wurden mehr Jungen als Mädchen registriert und bei den Erwachsenen (≥ 16 Jahre) waren es mehr weibliche Patienten (Chi-Quadrat-Test; p < 0,001). Bezogen auf den Schweregrad des Herzfehlers ergibt sich, dass unter den männlichen Patienten signifikant weniger mit einem leichten Herzfehler, aber dafür signifikant mehr mit einem mittleren oder schweren Herzfehler registriert sind. Bei den weiblichen Patienten ist es dagegen umgekehrt. Es sind mehr mit einem leichteren Herzfehler angemeldet (Chi-Quadrat-Test; p < 0,001).

Das subjektive Befinden der Kinder wird im Vergleich zu den Erwachsenen signifikant als besser eingestuft (Chi-Quadrat-Test; p < 0,001).

Signifikante Unterschiede zeigten sich zwischen Kindern und Erwachsenen auch beim Schwerbehindertenstatus (Chi-Quadrat-Test; p < 0,001). Bei den schweren und mittelschweren Herzfehlern sind mehr Erwachsene schwerbeschädigt.

Eine erste Analyse der Versorgungssituation ergibt, dass 45 % der Patienten innerhalb der letzten zwölf Monate nicht zu einer kardiologischen Untersuchung waren.

Diskussion

Im Register meldeten sich Patienten aus allen Regionen Deutschlands an. Die Motivation der Eltern und Betroffenen sich erfassen zu lassen, ist sehr hoch. Da aber noch kein Bezug zur Geburtenstatistik bzw. Bevölkerung hergestellt werden kann, haben diese ersten Ergebnisse nur beschreibendenden Charakter.

Nach Angaben der Literatur aus ebenfalls beschreibenden klinischen Studien bzw. aus Autopsiestatistiken ist bei angeborenen Herzfehlern das männliche Geschlecht mehr betroffen und es treten die schwereren Herzfehler auf. Dies zeigen auch unsere ersten Auswertungen.

Die Ergebnisse hinsichtlich des subjektiven Befindens und der Einstufung als Schwerbeschädigter muss weiter untersucht werden, da diagnosespezifische Unterschiede zu erwarten sind.

Mit diesen Erfassungen konnten das Register etabliert und das Erhebungssystem getestet werden. Außerdem dienen diese ersten Ergebnissen dazu, alle Ärzte, Eltern und Betroffenen zu motivieren, sich aktiv am Register zu beteiligen mit dem Ziel, schnell eine vollständige Erfassung aller angeborenen Herzfehler in Deutschland zu erreichen und zu validen Aussagen für Forschung, Versorgung und Gesundheitspolitik zu kommen.