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Hintergrund: Evidenzbasierte Patienteninformationen (PI) auf der Basis von ärztlichen Leitlinien spielen eine zunehmende Rolle. So weist das deutsche Instrument zur methodischen Leitlinienbewertung [1] auf die Notwendigkeit einer Patientenversion hin. Zudem können Patientenmaterialien die Implementierung von Leitlinien (LL) [2] sowie den Therapieprozess und die gemeinsame Entscheidung von Patient und Arzt unterstützen [3]. Idealerweise sollten sie mit Patientenvertretern erarbeitet werden, um Erfahrungen und Präferenzen Betroffener zu berücksichtigen. Ziel dieser Übersicht ist es, auszuwerten, 1) inwieweit die PI die Empfehlungen der zugrundeliegenden LL wiedergeben und 2) ob, bei der Erstellung formale methodische Standards angegeben bzw. erfüllt werden.

Methoden: Grundlage dieser Auswertung sind die PI auf der Webseite "AWMF online“ [4]. Diese wurden im November 2012 von zwei Gutachtern unabhängig voneinander hinsichtlich ihrer leitlinienassoziierten Inhalte, Dokumentation des methodischen Vorgehens, Patientenbeteiligung, Verfahren zur öffentlichen Begutachtung und der Offenlegung von Interessenkonflikten untersucht.

Ergebnisse: Derzeit sind 50 PI von 18 Fachgesellschaften bei der AWMF gelistet (ggf. Präsentation aktualisierter Ergebnisse auf dem EbM-Kongress 2013). Bei der Umsetzung der LL-Empfehlungen in eine Patientenversion ergaben sich folgende Unterschiede: Bei 48% der PI wurden die Empfehlungen „übersetzt“, bei 38% wurde ein Hinweis auf die LL als Basis identifiziert und bei 14% konnte kein Bezug zur LL gefunden werden. Für 34% der PI fehlten Angaben zum methodischen Vorgehen. Fast die Hälfte (46%) der PI wurde ausschließlich von Experten erarbeitet, an 42% waren Patientenvertreter beteiligt. Bei 12% der PI wurden keine Autoren benannt. Für die Mehrheit der PI konnten (>70%) keine Angaben zu Interessenkonflikten oder Hinweise auf eine öffentliche Konsultationsphase gefunden werden.

Schlussfolgerung: Durch die Übersetzung von Empfehlungen ärztlicher LL in eine verständliche Sprache, kann medizinisches Wissen für Patienten verfügbar gemacht werden. Jedoch ergab unsere Übersicht, dass sich vorhandene leitlinienassoziierte PI hinsichtlich ihrer Formate, Inhalte und Erstellungsmethodik stark voneinander unterscheiden. Vor diesem Hintergrund sollten formale Vorgaben bei der Erstellung leitlinienbasierter PI zur Sicherstellung von Qualität, Transparenz und Nutzerorientierung erarbeitet und Autorenschulungen durchgeführt werden.