gms | German Medical Science

Hintergrund: Menschen mit Spina Bifida können eine Reihe unterschiedlichster Beschwerden haben, die unter anderem die Bereiche Neurologie, Urologie und Orthopädie betreffen. Aufgrund der Heterogenität und Komplexität des Beschwerdebilds benötigen die Patient/innen eine multiprofessionelle Versorgung durch Spezialist/innen. Im Kindes- und Jugendalter wird diese in der Regel durch spezialisierte medizinische Zentren gewährleistet, speziell in Deutschland durch die Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ). Im Erwachsenenalter enden diese Angebote in der Regel, und die Patienten müssen in die Erwachsenenversorgung überführt werden (Transition). Bislang gibt es nur wenig Forschung darüber, wie gut diese Transition gelingt, welche Faktoren zu einem gelungenen Transitionsprozess beitragen und welchen Unterstützungsbedarf Patient/innen beim Übergang in die Erwachsenenversorgung haben. Solche Erkenntnisse könnten jedoch dazu beitragen, die Transition zukünftig erfolgreich zu gestalten und eine gute Versorgung der Menschen mit Spina Bifida im Erwachsenenalter zu sichern.

Fragestellungen: Welche Barrieren und Erfolgsfaktoren für eine gelungene Transition gibt es? Lassen sich spezifische Transitionsstrukturen oder -programme identifizieren? Welchen Bedarf an Unterstützung gibt es aus Patientensicht?

Methode: Die hier vorgestellte Übersichtsarbeit ist Teil einer größeren Studie zur Erforschung der Lebens- und Versorgungssituation erwachsener Menschen mit Spina Bifida in Deutschland. Zwischen Juni 2013 und Oktober 2014 wurde eine systematische Literaturrecherche in den Datenbanken Pubmed, PsycINFO, PsyNDEX, PsycARTICLES und Behavioral Sciences Collection mit vorab definierten Suchbegriffen durchgeführt. Dabei wurden in den einzelnen Datenbanken jeweils die Begriffe „spina bifida“ (sowie Synonyme / verwandte Begriffe) und „adult“ (sowie Synonyme / verwandte Begriffe) verwendet. Wenn möglich, wurden MeSH-Terms benutzt. Um den aktuellen Stand der Forschung zu erfassen, wurde die Recherche auf den Zeitraum der letzten 10 Jahre begrenzt. Weitere Einschlusskriterien bezogen sich auf die Sprache (Englisch, Deutsch) sowie die Herkunftsländer der Literatur (Europa, USA, Kanada, Australien, Neuseeland). Zunächst wurden potentiell geeignete Artikel in einem ersten Schritt anhand der Titel identifiziert. Im zweiten Schritt wurde durch Scannen der Volltexte festgestellt, ob ein thematischer Bezug zum Thema Transition bestand. Abschließend wurden die Ergebnisse der Datenbanksuche durch Suche in den Referenzen der eingeschlossenen Artikel ergänzt.

Ergebnisse: Anhand der Titel wurden zunächst n = 253 potentiell geeignete Artikel und andere Literaturstellen identifiziert. Nach Scannen der Volltexte wurden vorläufig n = 31 Artikel und Buchkapitel mit inhaltlichem Bezug zur Transition im medizinischen Versorgungssystem in das Review eingeschlossen. Am häufigsten handelte es sich um reine Literaturarbeiten (n = 9) ohne systematische Recherche. Ebenso häufig wurde über Patientenbefragungen bzw. Untersuchungen im Zusammenhang mit dem Thema Transition berichtet (n = 9). Bei den übrigen Arbeiten handelte es sich unter anderem um systematische Literaturreviews (n = 3), an einem theoretischen Rahmenmodell orientierte Arbeiten (n = 3) sowie Praxisbeispiele für das Vorgehen im Transitionsprozess (n = 4), wobei nur einmal über eine systematische Evaluation des Praxisbeispiels berichtet wurde. Detaillierte Ergebnisse hinsichtlich der oben genannten Fragestellungen des Reviews werden im Rahmen des Kongresses vorgestellt.

Diskussion: Die Ergebnisse des Reviews werden diskutiert und Empfehlungen für eine gelungene Transition aus den Ergebnissen abgeleitet. Diese sollen insbesondere bezüglich bislang wenig erforschter Aspekte der Transition für einen Mehrwert sorgen. Im Fokus stehen hierbei Anforderungen an das Gesundheitssystem aus Sicht der Patient/innen, Kriterien für den Übergang in die Erwachsenenversorgung sowie konkrete Angebotsstrukturen im medizinischen oder sozialen Bereich.

Praktische Implikationen: Praktische Implikationen für die Versorgungssituation in Deutschland werden aus den Ergebnissen des Reviews abgeleitet und vorgestellt.