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Motivation, Erwartungen und Erfahrungen von Patientinnen und Forschenden hinsichtlich der Umsetzung eines Patientinnenbeirats an einer klinischen Studie – Ein work-in-progress Bericht
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Veröffentlicht: | 19. September 2016 |
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Hintergrund: Eine aktive Beteiligung von Patient*innen an der Planung, Durchführung und Translation klinischer Studien hat das Potential Forschung und Gesundheitsversorgung verstärkt an den Bedürfnissen der Patient*innen zu orientieren. In Deutschland haben BMBF und DFG die Beteiligung von Patient*innen als explizites Kriterium bei der Beantragung klinischer Studien aufgenommen. Bislang gibt es jedoch wenig Evidenz zu effektiven Methoden der Patient*innenbeteiligung.
Fragestellung: Ziel der Studie ist, die Umsetzung eines Patientinnenbeirats an einer klinischen Studie zu erforschen. Es werden explorativ Erkenntnisse zu den Motivationen, Erwartungen und Erfahrungen der beteiligten Patientinnen und Forschenden gewonnen. Auch wird erhoben, welche Auswirkungen die Patientinnenbeteiligung auf die Durchführung und Translation der Studie hat.
Methoden: In einer klinischen Studie zum Thema Harnwegsinfekte wird ein Patientinnenbeirat eingerichtet. Im Beirat begleitet eine feste Gruppe von Patientinnen die Durchführung und Translation der Studie und arbeitet kontinuierlich mit den klinischen Forscher*innen zusammen.
Um Erkenntnisse zur Motivation, den Erwartungen und Erfahrungen der am Beirat beteiligten Patientinnen und Forschenden zu gewinnen, werden zu drei Zeitpunkten Einzelinterviews und Gruppendiskussionen durchgeführt. Zur Untersuchung der Auswirkungen des Beirats auf die klinische Studie werden ergänzend die Ergebnisprotokolle der Beiratstreffen ausgewertet.
Ergebnisse: Die Ergebnisse legen vergleichend dar, welche Faktoren Patientinnen und Forschende motivieren, an einem Patientinnenbeirat teilzunehmen, welche Ziele und Ansprüche sie an die Zusammenarbeit formulieren und inwiefern diese in der Umsetzung erfüllt werden.
Diskussion: Die Ergebnisse tragen dazu bei, fördernde und hindernde Faktoren bei der Umsetzung einer aktiven Patient*innenbeteiligung an klinischer Forschung offenzulegen. Auf die Resultate können Forschende aufbauen, die eine aktive Beteiligung von Patient*innen an anderen klinischen Studien planen.