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Informationsbedarfe von Menschen mit seltenen Erkrankungen
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Autoren
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M. Frank
- Leibniz Universität Hannover, Center for Health Economics Research Hannover, Hannover, Deutschland
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S. Schürrer
- Leibniz Universität Hannover, Center for Health Economics Research Hannover, Hannover, Deutschland
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A. Babac
- Leibniz Universität Hannover, Center for Health Economics Research Hannover, Hannover, Deutschland
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J.-M. Graf von der Schulenburg
- Leibniz Universität Hannover, Center for Health Economics Research Hannover, Hannover, Deutschland
| Veröffentlicht: | 26. August 2015 |
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Gliederung
Text
Hintergrund: In Deutschland leben rund vier Millionen Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Um ihre gesundheitliche Situation zu verbessern wurde im Jahr 2013 der „Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ verabschiedet. Ein Bestandteil ist die Wissensvermittlung sowie der Ausbau bestehender Informationsangebote. Bei der Informationsbeschaffung von Patienten spielen Allgemeinmediziner eine zentrale Rolle.
Studienfrage: Welche Informationsbedarfe haben Patienten mit seltenen Erkrankungen und welche Rolle spielt die Allgemeinmedizin?
Methodik: Es wurden Patienten aus elf Erkrankungsgruppen sowie nahe Angehörige interviewt. Zur Identifikation der Informationsbedarfe und -wege wurden leitfadengestützte Interviews geführt. Ein hierfür entwickelter Leitfaden regte die Patienten zum Erzählen über ihre Erkrankung sowie ihre Informationsbedarfe und -wege an. Die Auswertung der Interviews erfolgte gemäß der strukturierenden qualitativen Inhaltsanalyse nach Mayring.
Ergebnisse: Insgesamt wurden 68 Interviews durchgeführt und ausgewertet. Informationsbedarfe bestehen insbesondere im Bereich medizinischer, gesundheitsrechtlicher sowie lebenspraktischer Fragestellungen. So äußern Patienten und Angehörige u. a. Informationsbedarfe zu therapeutischen Möglichkeiten, zum Verlauf der Erkrankung und zur Lebenserwartung. Viele Patienten berichten, dass Allgemeinmediziner zu weniger über ihre Erkrankung wissen und die Informationsbeschaffung über andere Wege stattfinden musste.
Diskussion: Um eine bedarfsgerechte Wissensvermittlung für Patienten mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörigen gewährleisten zu können, sind qualitativ hochwertige und laienverständliche Informationen notwendig. Diese sollen sich an den identifizierten Bedarfen zu medizinischen, gesundheits- und sozialrechtlichen sowie lebenspraktischen Informationen orientieren. Allgemeinmediziner können nicht über Wissen zu rund 6.000 seltenen Erkrankungen verfügen. Von hoher Relevanz sind jedoch Kenntnisse über (webbasierte) Informationsquellen und ein Verweis an spezialisierte Institutionen.
