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Multizentrische und kollaborative Forschung zwischen Biologen und Klinikern der web-basierten "Biology"-Scientific-Study von SIOPEN-R-NET
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Autoren
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Christoph Adl
- Austrian Research Centers GmbH - ARC, Wien
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Jürgen Messmer
- Austrian Research Centers GmbH - ARC, Hall in Tirol
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Peter Ambros
- Childrens Cancer Research Institute - St. Anna Kinderspital, Wien
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Ruth Ladenstein
- Childrens Cancer Research Institute - St. Anna Kinderspital, Wien
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Günter Schreier
- Austrian Research Centers GmbH - ARC, Graz
| Veröffentlicht: | 6. September 2007 |
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Gliederung
Text
EINLEITUNG/HINTERGRUND: Kollaborative Forschung wird für viele Wissenschaftszweige immer wichtiger. Zu diesem Zweck wurde eine IT-Plattform entwickelt, die es ermöglicht, mehrere Studien parallel in einem System durchzuführen. Die Plattform wird im "International Society of Pediatric Oncology (SIOP) European Neuroblastoma Research NETwork" (SIOPEN-R-NET) für die Domäne Neuroblastom international eingesetzt [Ref. 1].
MATERIAL UND METHODEN: Patienten werden im SIOPEN-R-NET in einem mehrstufigen Prozess für eine von derzeit drei klinischen Studien registriert. Bereits nach Eingabe weniger demografischer Daten, werden die Patienten in der "Biology"-Scientific-Study sichtbar. Biologen können nun zu Materialproben Laborergebnisse (Texte, numerische Daten, Bilder) im System speichern. Die Verarbeitung (Upload, Download, Betrachtung) von Bilddaten kann über ein HTML-basiertes Interface, oder ein ActiveX Plugin erfolgen [Ref. 2]. Diese Ergebnisse werden von den internationalen Experten der Biologiegruppe im System online einem Review-Prozess unterzogen. Das qualitätsgesicherte Ergebnis des Reviews dient als Entscheidungsgrundlage in welche der klinischen Studien der Patient aufgenommen werden kann.
In der Scientific-Study-"Biology" können auch neuere molekularbiologischer Verfahren, wie MLPA [Ref. 3] parallel zu den bereits bestehenden dokumentiert werden. Diese neuen Verfahren können so verglichen und etablierten Verfahren gegenübergestellt werden.
ERGEBNISSE: Bis 28.02.2007 wurden 927 Patienten in 163 Kliniken aus 17 Ländern im SIOPEN-R-NET in drei klinische Studien registriert. In der "Biology"-Domäne wurden von 32 registrierten Benutzern 1232 Bilddatensätze hochgeladen und 56 Reviews online durchgeführt.
DISKUSSION: Multizentrische Forschung ist, insbesondere bei seltenen Erkrankungen, ein Muss um genügend Daten für statistisch relevante Aussagen zu erhalten. Kollaborative Forschung ist notwendig um im Spannungsfeld der verschiedenen Disziplinen optimale Diagnose- oder Therapieentscheidungen im Sinne des Patienten zu treffen.
Die derzeit im SIOPEN-R-NET vorhandenen biologischen Materialproben und die breite Dokumentation der Fälle durch klinische, radiologische und biologische Daten, können verwendet werden, um neue molekularbiologische Verfahren für die Indikation Neuroblastom zu validieren. Dadurch können schnell Ergebnisse aus der Forschung in den klinischen Alltag übernommen und die Überlebenschancen der Patienten erhöht werden.
DANKSAGUNG: Das Projekt SIOPEN-R-NET wurde von der EU gefördert (5. Rahmenprogramm, QLRI-CT-2002-01768).
Literatur
- 1.
- Schreier G, Meßmer J, Marko W, et al. SIOPEN-R-NET - ein web-basiertes medizinisches Forschungsnetzwerk für die Neuroblastom-Forschung. Online-Proceedings der GMDS 2004 (http://www.egms.de/en/meetings/gmds2004/04gmds332.shtml, zuletzt aufgerufen am 28.02.2007).
- 2.
- Messmer J, Gossy C, et al. Entwicklung einer Telemedizin-Plattform für ein europaweites medizinisches Forschungsnetzwerk. In: Tagungsband der 50. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 12.-14. September 2005, Freiburg. 2005.
- 3.
- Schouten JP, McElgunn CJ, Waaijer R, Zwijnenburg D, Diepvens F, Pals G. Relative quantification of 40 nucleic acid sequences by multiplex ligation-dependent probe amplification. Nucleic Acids Res. 2002;30(12):e57.
