gms | German Medical Science

49. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds)
19. Jahrestagung der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI)
Jahrestagung 2004 des Arbeitskreises Medizinische Informatik (ÖAKMI)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie
Schweizerische Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI)

26. bis 30.09.2004, Innsbruck/Tirol

Nutzung elektronischer Datenquellen für klinische Krebsregister

Meeting Abstract (gmds2004)

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  • corresponding author presenting/speaker Udo Altmann - Institut für Medizinische Informatik, Universität Gießen, Gießen, Deutschland
  • Frank R. Katz - Institut für Medizinische Informatik, Universität Gießen, Gießen, Deutschland

Kooperative Versorgung - Vernetzte Forschung - Ubiquitäre Information. 49. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 19. Jahrestagung der Schweizerischen Gesellschaft für Medizinische Informatik (SGMI) und Jahrestagung 2004 des Arbeitskreises Medizinische Informatik (ÖAKMI) der Österreichischen Computer Gesellschaft (OCG) und der Österreichischen Gesellschaft für Biomedizinische Technik (ÖGBMT). Innsbruck, 26.-30.09.2004. Düsseldorf, Köln: German Medical Science; 2004. Doc04gmds330

Die elektronische Version dieses Artikels ist vollständig und ist verfügbar unter: http://www.egms.de/de/meetings/gmds2004/04gmds330.shtml

Veröffentlicht: 14. September 2004

© 2004 Altmann et al.
Dieser Artikel ist ein Open Access-Artikel und steht unter den Creative Commons Lizenzbedingungen (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.de). Er darf vervielfältigt, verbreitet und öffentlich zugänglich gemacht werden, vorausgesetzt dass Autor und Quelle genannt werden.


Gliederung

Text

Einleitung

Angesichts der von Ärzten beklagten Dokumentationslast wird mitunter gefordert, eine Tumordokumentation aus bereits vorhandenen Datenquellen aufzubauen. Dieser Beitrag stellt dar, welche Datenquellen grundsätzlich verfügbar sind, welche konzeptionellen Anforderungen ein Dokumentationssystem umsetzen muß und wie der zu erwartende Informationsgewinn einzuschätzen ist.

Methoden

Das Gießener Tumordokumentationssystem ist seit mehr als 10 Jahren in inzwischen mehr als 40 klinischen Krebsregistern an Tumorzentren und onkologischen Schwerpunkten unterschiedlicher Größenordnung und Konzeption im Einsatz [1]. In dieser Zeit wurde, überwiegend unter Beteiligung des Entwicklerteams, eine Reihe unterschiedlicher Schnittstellen zu einer Vielzahl von Systemen eingerichtet. Diese werden systematisiert dargestellt und der Informationsgewinn in Bezug auf die Ziele klinischer Tumordokumentation bewertet. Als Ziele klinischer Tumordokumentation seien in diesem Zusammenhang definiert:

• umfassende Darstellung von Krankheitsverläufen, d.h. Diagnostik, Therapie (einschließlich Rezidiv), Nachbeobachtung (einschließlich Tod) / Therapieergebnisse. Das Maß hierfür wird nachfolgend Vollständigkeit genannt.

• Vollzähligkeit in Bezug auf die betreffenden Einrichtungen. Die Bezugsgröße für Vollzähligkeit in klinischen Tumorregistern ist in der Regel nicht primär die Bevölkerung, sondern die von den beteiligten Einrichtungen behandelten onkologischen Patienten.

Diese Ziele sind natürlich nur die Basis für die eigentliche Aufgabe der klinischen Krebsregister nämlich Unterstützung der Betreuung durch Kommunikation / Information und Auswertung im Rahmen wissenschaftlicher und qualitätsbezogener Auswertungen [2]. Vollständigkeit bestimmt die Art der möglichen Auswertungen; Vollzähligkeit ist eine Grundvoraussetzung für deren verzerrungsfreie Interpretation.

Datenquellen können wie folgt klassifiziert werden:

Spezifität in Bezug auf Tumorerkrankung. Es gibt Datenquellen, bei denen kein Bezug zu irgendeiner Erkrankung existiert (z.B. Meldebehörden), solche die Krankheitsinformationen enthalten, aber das gesamte Spektrum von Erkrankungen abdecken (z.B. Diagnosencodierung in Krankenhäusern) und solche, die bereits auf eine oder mehrere Tumorerkrankungen spezialisiert sind (z.B. spezielle Erfassungsprogramme für Mammakarzinom).

Strukturierung und Codierung. Damit werden Quellen unterschieden, die zum Beispiel überwiegend freitextliche Informationen enthalten (z.B. Befundtexte, Arztbriefe) und solche, die bereits eine Strukturierung im Sinne von Codierung aufweisen. Die Art der Codierung bestimmt wiederum den Informationsgehalt, z.B. ICD versus ICD-O (International Classification of Diseases for Oncology)

Daneben gibt es noch Aspekte wie technische Umsetzbarkeit, gesetzliche / organisatorische Rahmenbedingungen, einsetzbare Standards oder Kosten, die im Einzelfall für die Einsatzfähigkeit entscheidend sein können.

Ergebnisse

Die bei Anwendern des GTDS umgesetzten Schnittstellen werden in Tabelle 1 [Tab. 1] dargestellt. Insgesamt kann festgestellt werden, daß die u.a. für ein Qualitätsmanagement erforderliche Detailgenauigkeit der Daten nicht aus den Quellen abgeleitet werden kann. Von Ausnahmen abgesehen sind z.B. Tumorklassifikationen und Therapieergebnisse (einschließlich Komplikationen und Nebenwirkungen) nicht verfügbar.

Die Konzeption der technischen Umsetzung ergibt sich aus dem auch in epidemiologischen Registern bekannten Phänomen der Mehrfachmeldungen. Da praktisch immer damit gerechnet werden muß, daß Teile der Informationen zu einem Fall oder einem Ereignis schon aus anderen Quellen vorhanden sind, werden Daten in speziellen Import-Tabellen eingelesen. Aus diesen heraus folgt dann eine in der Regel benutzerkontrollierte Datenübernahme nach Abgleich mit der vorhandenen Information.

Um Datenbezüge aus Originalquellen zu erhalten, z.B. Folgeinformationen zu einem bereits gemeldeten Fall einer Quelle zu erkennen und damit besser zuordnen zu können, wurden Master-Index-Tabellen eingerichtet, in denen Identifikationen aus anderen Systemen solchen des GTDS zugeordnet werden können. Die Einträge in diese Tabellen erfolgen überwiegend automatisiert bei der Übernahme von Daten. Werden zum Beispiel mehrere Register miteinander vernetzt, können beim Datentransfer Verlaufsinformationen zu einer Tumorerkrankung im empfangenden Tumorregister zur korrekten bereits gemeldeten Tumorerkrankung zugeordnet werden.

Diskussion

Es gibt eine Vielzahl von Datenquellen, die zur Unterstützung klinischer Krebsregister genutzt werden können, sowohl hinsichtlich Vollzähligkeit als auch Vollständigkeit. Für eine Reihe von Daten entfällt dadurch die Notwendigkeit manueller Eingabe, was sowohl den Eingabeaufwand reduziert als auch Transkriptionsfehler vermeidet. Darüber hinaus kann eine sinnvolle Vorbelegung einiger Daten (wie die Vorauswahl der ICD-O Klassifikation durch Berücksichtigung der ICD-Klassifikation) erfolgen. Eine weitgehend vollständig automatisierte Übernahme von Daten oder ein kompletter Aufbau eines Registers allein aus solchen Daten ist jedoch in aller Regel aus methodischen Gründen (z.B. erforderlicher Datenabgleich, Codierqualität) nicht erreichbar. Eine qualitativ hochwertige Dokumentation erfordert nach wie vor den zusätzlichen Einsatz von Dokumentationskräften, die die Informationsquellen bewerten, zusätzliche Informationsquellen heranziehen und die Information insgesamt aufbereiten.


Literatur

1.
Altmann, U., F. R. Katz, A. Tafazzoli, V. Haeberlin, J. Dudeck. GTDS - a Tool for Tumor Registries to Support Shared Patient Care.Proc AMIA Annu Fall Symp: 512-516 (1996)
2.
Dudeck J; Wagner G, Grundmann E, Hermanek P. Basisdokumentation für Tumorkranke. 5. überarbeitete Auflage, München: W. Zuckschwerdt Verlag 1999
3.
Gumpp V. Sind DRG-Daten für die Tumordokumentation brauchbar? Informatik, Biometrie und Epidemiologie in Med. u. Biol. 34/3 (2003) pp 283-284
4.
Gumpp V. Einführung der Elektronischen Vitalstatusabfrage für Klinische Krebsregister in Baden-Württemberg? Informatik, Biometrie und Epidemiologie in Med. u. Biol. 34/3 (2003) pp 553-554