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GMDS 2012: 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

16. - 20.09.2012, Braunschweig

Patientenzentrierte Informationssysteme: Bestehende Projekte in Forschung und Praxis

Meeting Abstract

  • Benjamin Sturm - Universität zu Köln, Deutschland
  • Paul Glowalla - Universität zu Köln, Deutschland
  • Freimut Bodendorf - Universität Erlangen-Nürnberg, Deutschland
  • Ali Sunyaev - Universität zu Köln, Deutschland

GMDS 2012. 57. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS). Braunschweig, 16.-20.09.2012. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2012. Doc12gmds118

DOI: 10.3205/12gmds118, URN: urn:nbn:de:0183-12gmds1187

Published: September 13, 2012

© 2012 Sturm et al.
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Einleitung: Patientenzentrierte Informationssysteme (pIS) sind ein wichtiger Bestandteil des modernen Gesundheitswesens. Sie dienen dem Aufbruch von Informationsgrenzen zwischen medizinischen Institutionen sowie der Einbindung des Patienten in seine Gesundheitsversorgung. Der Patient ist damit kein passiver Empfänger von Versorgungsleistungen, sondern bildet zusammen mit allen an seiner Gesundheitsversorgung beteiligten Akteuren ein Team [1], [2]. Das erfordert die Kooperation vieler, im Idealfall aller, Akteure eines Gesundheitssystems. Die breite Akzeptanz wird dadurch zu einem ausschlaggebenden Erfolgsfaktor eines pIS. Jedoch haben die einzelnen Benutzergruppen unterschiedliche, z.T. in Konflikt stehende Anforderungen, welche bei der Entwicklung von pIS berücksichtigt werden sollten.

Methoden und Ergebnisse: Zur Untersuchung bestehender pIS wurde eine systematische Literaturrecherche durchgeführt (Suchzeitraum: 2005–2011). Dabei wurde die EBSCOhost1 Datenbank mit den Suchbegriffen „patient-centered“, „patient-centric“, „healthcare“ und „information system“ in unterschiedlichen Kombinationen durchsucht. Anschließend wurden 4 Projekte ausgewählt und auf ihren Umsetzungsgrad der patientenzentrierten Vision sowie den Umgang mit Anforderungskonflikten zwischen den Benutzergruppen untersucht. Die Projekte wurden gezielt ausgewählt, um eine möglichst vielseitige Übersicht der Ansätze zur Realisierung der patientenzentrierten Vision zu gewährleisten. PIS-Projekte, ob in Forschung oder Praxis, werden stark von der Organisationsform des jeweiligen Gesundheitssystems beeinflusst [3]. So werden in Gesundheitssystemen mit höherer staatlicher Präsenz (z.B. Großbritannien, Deutschland [4]) vor allem aufwendig geplante universelle Gesamtlösungen entwickelt. Im Gegensatz dazu entstehen in privatwirtschaftlich orientierten Gesundheitssystemen (z.B. USA [4]) komplexe Netzwerke von kleineren, individuelleren Einzellösungen. Um diese verschiedenen Strömungen zu berücksichtigen wurden zwei staatliche Großprojekte aus Deutschland (elektronische Gesundheitskarte) und Großbritannien (Connecting for Health), sowie ein kommerzielles (Microsoft HealthVault) und ein Open Source Projekt (Indivo) aus den USA ausgewählt.

Als potentielle Benutzer eines pIS wurden neben den Patienten und behandelnden Ärzten auch das Pflegepersonal, Apotheken, Gesundheitsinstitutionen, nationale Gesundheitsämter, internationale Gesundheitsorganisationen, sowie Forschungs- und Lehreinrichtungen identifiziert [5], [6]. Der große Nutzerkreis birgt, vor allem aufgrund der Forderung nach einem einfachen (praxistauglichen) Datenzugriff, Risiken für die Privatsphäre der Patienten [7], [8]. Gleichzeitig ist aus Patientensicht die Sicherheit ihrer medizinischen Aufzeichnungen der entscheidende Akzeptanzfaktor [9]. Der sich daraus ergebende Widerspruch hat sich als Quelle der meisten identifizierten Anforderungskonflikte zwischen den Benutzergruppen herausgestellt.

Die Untersuchung der ausgewählten Systeme hinsichtlich der identifizierten Anforderungskonflikte hat gezeigt, dass sich alle betrachteten Projekte der Bedeutung von Patientenanforderungen bewusst sind. Im Konfliktfall wird meist zugunsten der Patienten entschieden. Ausnahmslos alle Systeme erkennen die Sensibilität der Patientendaten an und gestatten den Zugriff ausschließlich mit dessen Zustimmung. Auch Art und Umfang der gespeicherten Informationen können durch den Patienten bestimmt werden. In der Abwägung von Datensicherheit und Benutzerfreundlichkeit zeigen sich jedoch Gesundheitssystem-bedingte Unterschiede. Die Authentifizierungsmechanismen von staatlichen pIS europäischer Gesundheitssysteme sind standardgemäß sicherer, aber aufwendiger als privatwirtschaftliche pIS im US-amerikanischen Gesundheitssystem. Der Hauptgrund ist die stärkere Wettbewerbssituation, der sich private US-Unternehmen gegenüber sehen.

Ausblick: Es zeigt sich, dass sowohl private Unternehmen als auch nationale Großprojekte beginnen die Prinzipien der Patientenzentrierung in die Praxis umzusetzen. Damit wird deutlich, dass die Patientenzentrierung keine abstrakte Vision, sondern vielmehr richtungsweisend für zukünftige Gesundheitssysteme ist. Aufgrund der Aktualität und Relevanz des Themas könnten weitere Untersuchungen der Konflikte zwischen Benutzeranforderungen und möglicher Lösungsstrategien einen wertvollen Beitrag zur effizienten (Weiter-)Entwicklung von qualitativ hochwertigen pIS leisten.


Literatur

1.
Murphy J. Information Systems & Technology. Patient as Center of the Health Care Universe: A Closer Look at Patient-Centered Care. Nursing Economics. 2011;29(1):35-7.
2.
Montreuil G, Garon R. Toward Patient Centric and Distributed Healthcare Delivery Networks. Clinical & Investigative Medicine. 2005;28(6):351-2.
3.
Hauser SL, Johnston CS. Electronic Medical Records: Does it Take a Village or a Thousand Points of Light? Annals of Neurology. 2008;63(6):A13-A14.
4.
Hohmann J. Gesundheits-, Sozial- und Rehabilitationssysteme in Europa: gesellschaftliche Solidarität auf dem Prüfstand. 1. Auflage. Bern: Huber; 1998.
5.
Rusu M, Saplacan G, Sebestyen G, Todor N, Krucz L, Lelutiu C. eHealth: Towards a Healthcare Service-Oriented Boundary Less Infrastructure. Appld Med Inform. 2010;27(3):1-14.
6.
Mogli GD. Medical Records Role in Healthcare Delivery in 21st Century. Acta Informatica Medica. 2009;17(4):209-12.
7.
Rynning E. Public Trust and Privacy in Shared Electronic Health Records. European J Health Law. 2007;14(2):105-12.
8.
Sunyaev A, Chorny D. Supporting Chronic Disease Care Quality: Design and Implementation of a Health Service and Its Integration with Electronic Health Records. ACM Journal of Data and Information Quality (ACM JDIQ). 2012;3(2):3:1-3:21.
9.
Angst W. Privacy Safeguards in PHR Adoption. Health Management Technology. 2008;29(4):39-40.