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MAINZ//2011: 56. GMDS-Jahrestagung und 6. DGEpi-Jahrestagung

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V.
Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie e. V.

26. - 29.09.2011 in Mainz

Entwicklung einer generischen Schnittstelle zur Verknüpfung von Dokumentationssystemen von Registern in der MS-Forschung

Meeting Abstract

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  • Karoline Buckow - Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen
  • Krister Helbing - Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen
  • Otto Rienhoff - Universitätsmedizin Göttingen, Göttingen

Mainz//2011. 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi). Mainz, 26.-29.09.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11gmds440

DOI: 10.3205/11gmds440, URN: urn:nbn:de:0183-11gmds4400

Published: September 20, 2011

© 2011 Buckow et al.
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Einleitung: Anhand von Registern können der Krankheitsverlauf und die Versorgung von Patienten mit chronischen neuroimmunologischen Krankheiten über Jahrzehnte hinweg nachvollzogen werden. Für die Erkrankung Multiple Sklerose (MS) agieren auf nationaler Ebene zwei Organisationen, die Versorgungdaten zu Forschungszwecken in Registern zusammenführen. Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) strebt als Patientenorganisation die Analyse von Versorgungsqualität und Versorgungsbedarf MS-Betroffener an. Innerhalb des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose (KKNMS) erforscht der Verbund ChildrenMS die Entwicklung der Krankheitsverläufe MS-erkrankter Kinder und Jugendlicher. Beide Organisationen haben Register aufgebaut, die auf einer heterogenen Softwarelandschaft basieren. Ziel der generischen Schnittstelle ist es, die eingesetzten Dokumentationsanwendungen koppeln zu können. Als Grundstein dient der 2009/2010 in Kooperation mit dem KKNMS entwickelte gemeinsame modulare Datensatz für die MS-Forschung [1].

Methodik: Die verschiedenen Datenerfassungssysteme beider Register wurden untersucht. Die Dokumentation erfolgt über unterschiedliche dezentrale Systeme, die im Versorgungszusammenhang entstandene Daten von Patienten strukturiert erfassen. Aufbauend auf den Ergebnissen der Analyse wurde unter Berücksichtigung der gegenwärtig eingesetzten Datenerfassungssysteme ein Schnittstellenkonzept für die Integration der heterogenen Softwarelandschaften entwickelt.

Ergebnisse: Die Vielfalt der Dokumentationsanwendungen, die für die Registerdokumentation der DMSG eingesetzt werden, ergibt sich primär aus den genannten Weiterentwicklungen eines Ursprungsprogramms, welches 2002 in Dresden für die MS-Dokumentation entwickelt wurde [2]. Die bisherige Dokumentation für ChildrenMS wurde gleichermaßen mit einer Folgeversion dieses Dokumentationssystems durchgeführt. Eine softwaretechnische Neuentwicklung der Anwendung [3] soll zukünftig für die Dokumentation des ChildrenMS-Registers eingesetzt werden. Damit die Registerinitiatoren longitudinale Auswertungen durchführen können, müssen Patientenpseudonyme zentrumsübergreifend funktionieren. Die programminterne Pseudonymisierung der eingesetzten Anwendungen kann eine solche zentrumsübergreifende Identifizierung der Patienten nicht leisten, da in vielen Behandlungseinrichtungen aus Sicherheitsgründen an den für die Versorgungsdokumentation genutzten Rechnern kein Internetzugang besteht. Aus diesem Grund ist die Anbindung an ein übergeordnetes Identitätsmanagement erforderlich, welches über die konzipierte generische Schnittstelle kontaktiert werden kann. Jeder Patient erhält, unabhängig von der Datenquelle, anhand seiner identifizierenden Daten ein Pseudonym, welches für die beiden Register und die Studien des KKNMS eindeutig ist. Das Identitätsmanagement wird dabei physikalisch und organisatorisch getrennt von den medizinischen Daten aus Register und Studien gehalten [4]. Zur Optimierung der Workflows wurde eine Upload-Funktion in eine webbasierte kommerzielle Studiensoftware implementiert. Es erfolgt eine vollautomatisierte Pseudonymisierung der Patienten in der Behandlungseinrichtung, bevor die Daten an das Register übermittelt werden.

Diskussion: Die entwickelte generische Schnittstelle ermöglicht die Verknüpfung der dezentral eingesetzten Datenerfassungssysteme einschließlich eines umfassenden Identitätsmanagements. MS-spezifische Datenerfassungssysteme können für die Dokumentation in den Behandlungseinrichtungen eingesetzt und die Daten anwenderfreundlich zu Forschungszwecken in einen zentralen Registerbestand überführt werden.

Diese Arbeit wurde unterstützt durch das Krankheitsbezogene Kompetenznetz Multiple Sklerose, gefördert vom deutschen Bundesministerium für Bildung und Forschung unter dem Förderkennzeichen 01GI0910.


Literatur

1.
Antony G, Buckow K, et al. Entwicklung eines gemeinsamen modularen Datensatzes für die Studien des Krankheitsbezogenen Kompetenznetzes Multiple Sklerose und der DMSG. In: 55. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS), Mannheim, September 2010.
2.
Pette M, Zettl UK. The use of multiple sclerosis databases at neurological university hospitals in Germany. Mult Scler. 2002;8(3):265-7.
3.
Kratzsch F, Eulitz M, et al. Development of the multidimensional (physician, nurse, patient) Multiple Sclerosis Documentation System „MSDS 3D“. In: 25th Congress of the European Committee for the Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS), September 2009.
4.
Helbing K, Demiroglu SY, et al. A data protection scheme for medical research networks. Review after five years of operation. Methods Inf Med. 2010;49(6):601-7.