gms | German Medical Science

MAINZ//2011: 56. GMDS-Jahrestagung und 6. DGEpi-Jahrestagung

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e. V.
Deutsche Gesellschaft für Epidemiologie e. V.

26. - 29.09.2011 in Mainz

Versorgungsqualität bei chronisch kranken Jugendlichen – Entwicklung eines Fragebogens zur Patientenzufriedenheit

Meeting Abstract

  • Andrea Sadlo - Dr. von Haunersches Kinderspital, München
  • Alexandra Bauer - Institut für Epidemiologie und Präventivmedizin, Universitätsklinikum Regensburg, Regensburg
  • Anja Bergmann - Bremen Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin, Bremen
  • Martin Claßen - Klinikum Links der Weser, Kinder- und Jugendmedizin, Bremen
  • Sibylle Koletzko - Dr. von Haunersches Kinderspital, München
  • Thomas Ochsenkühn - Klinikum Großhadern, Gastroenterologie, München
  • Ulrike Strauch - Universitätsklinikum Regensburg, Innere Medizin 1, Regensburg
  • Antje Timmer - Bremen Institut für Präventionsforschung und Sozialmedizin, Bremen

Mainz//2011. 56. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds), 6. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epidemiologie (DGEpi). Mainz, 26.-29.09.2011. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2011. Doc11gmds272

DOI: 10.3205/11gmds272, URN: urn:nbn:de:0183-11gmds2724

Published: September 20, 2011

© 2011 Sadlo et al.
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.en). You are free: to Share – to copy, distribute and transmit the work, provided the original author and source are credited.


Outline

Text

Einleitung: Chronisch kranke Jugendliche müssen neben den üblichen Herausforderungen des Erwachsenwerdens viele zusätzliche Probleme bewältigen. Eine gute Kooperation der an ihrer medizinischen Versorgung beteiligten Akteure scheint essentiell, insbesondere auch beim Übergang von der pädiatrischen in die internistische Betreuung (Transition). Diese Phase wird daher zurzeit in einer registerbasierten Befragung von jungen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) untersucht (Alter 15-24). Dazu wurde ein Fragebogen zur Patientenzufriedenheit entwickelt.

Methoden: Versorgungszufriedenheit sei angenommen, wenn individuell als wichtig empfundene Ansprüche an die medizinische Versorgung erfüllt sind. Zur Itemgenerierung wurde eine internetbasierte qualitative Befragung von Jugendlichen mit CED durchgeführt, ergänzt durch eine Ärztebefragung. Um ein möglichst breites Spektrum von Patienten zu erreichen, wurden die Teilnehmer in Internetforen, sozialen Netzwerken, über Arztpraxen und Kliniken mit CED Schwerpunkt und über die Verteiler von Patientenorganisationen rekrutiert. Die Wünsche an die Versorgung wurden anschließend vorsortiert, um Items aus der Ärztebefragung und der Literatur ergänzt und um Duplikationen bereinigt. In einer zweiten Internet-Befragung wurden Items durch Betroffene nach Wichtigkeit ausgewählt und quantitativ gewichtet. Dazu wurden nur Antworten aus der Zielgruppe (Alter 15-24) berücksichtigt. Die finale Auswahl auf der Basis der zugemessenen Wichtigkeit berücksichtigte neben der Repräsentanz wichtiger Themenbereiche (Erreichbarkeit, Kosten, Räumlichkeiten, professionelle Zusammenarbeit, Umgang, Information, Fachkompetenz, Patientenautonomie) die Präferenzen von Subgruppen nach Alter und Geschlecht. Zur Bestimmung von Akzeptanz, Face- und Content-Validity wurde der Fragebogen an Normalpersonen, Experten und Betroffenen vorgetestet.

Ergebnisse: An der qualitativen Internetbefragung nahmen 360 Betroffene teil, davon 248 in der Altersgruppe 15-24. Sie lieferten insgesamt 3.954 individuelle Statements zu Versorgungswünschen. Diese konnten auf 225 repräsentative Forderungen reduziert werden. Aus der Ärztebefragung (65 Teilnehmer) sowie der Literatur wurden 31 weitere Items ergänzt. An der zweiten Umfrage nahmen 115 Personen teil, davon 86 aus der Zielgruppe. Besonders häufig gewählte Items waren „keine Unterschiede zwischen Kassen- und Privatpatienten“, „Sauberkeit und Hygiene“ sowie „Notfalltermine am gleichen Tag“. Jüngeren war vor allem wichtig, dass der Arzt sich Zeit nimmt, Älteren die Versorgungskontinuität und die Berücksichtigung der persönlichen Lebensplanung. Insgesamt umfasst das Instrument schließlich 32 Items. Alle erfragten Gütekriterien (Zeitaufwand, Verständlichkeit, Vollständigkeit, Redundanz, Sprache und Zielerfüllung) wurden von gesunden Jugendlichen (n=30) im Mittel als zufriedenstellend bis sehr gut bewertet (Skala 1-7, Mittelwerte 5,5 bis 6,5). Die ersten Ergebnisse aus der Testung in der Zielgruppe zeigen eher noch positivere Ergebnisse.

Schlussfolgerung: Wir konnten ein praktikables, patientenorientiertes Instrument zur Versorgungszufriedenheit von Jugendlichen mit CED entwickeln. Dieses wird zurzeit in der Zielgruppe getestet, anschliessend einer formalen Evaluierung unterzogen und in einer grossen Befragung zur Versorgungssituation bei CED eingesetzt.