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54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie e.V. (GMDS)

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie

07. bis 10.09.2009, Essen

Brustkrebs-Studien.de Das nationale Internet-Portal der Deutschen Gesellschaft für Senologie Web-basierte Informations- und Studienrekrutierungsangebote für Brustkrebspatientinnen

Meeting Abstract

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  • Markus Wallwiener - Institut für Frauengesundheit BW, Tübingen
  • K. Kansy - Institut für Frauengesundheit BW, Tübingen
  • C. Wallwiener - Institut für Frauengesundheit BW, Tübingen

Deutsche Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie. 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Medizinische Informatik, Biometrie und Epidemiologie (gmds). Essen, 07.-10.09.2009. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2009. Doc09gmds298

DOI: 10.3205/09gmds298, URN: urn:nbn:de:0183-09gmds2984

Published: September 2, 2009

© 2009 Wallwiener et al.
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Zielsetzung: Angesichts des wachsenden Bedarfs an patientenorientierten Websites zum Thema Brustkrebs war es das Ziel, ein Portal für Patientinnen, Angehörige und Ärzte zu schaffen. Dieses Portal soll mit aktuellen medizinisch validen Informationen über Krankheit und Standardtherapiemöglichkeiten aufklären. Zusätzlich soll die Möglichkeit genutzt werden, das Bewusstsein für klinische Studien zu schaffen und Patienten den Zugang zur Studienteilnahme zu erleichtern.

Material und Methoden: Als Orientierung für unser Portal dienten zahlreiche medizinische Informationsportale im deutschen und anglo-amerikanischen Sprachraum, die auf Inhalt und Aufbau analysiert wurden. Gemeinsam mit den Ärzten des Brustzentrums Tübingens, dem interdisziplinären Therapeutenteam des Universitätsklinikums Tübingen und senologischen Selbsthilfegruppen wurde ein patientengerechter Informationsteil zu Brustkrebs, Therapien und Studienteilnahme entwickelt. Basierend auf allen im deutschen Sprachraum durchgeführten senologischen Studien wurde zusätzlich ein Studienregister erstellt. Das Interesse am Portal und seinen verschiedenen Funktionen wird über eine Abrufstatistik evaluiert und dokumentiert.

Ergebnisse: Das Online-Portal wird sowohl von Laien als auch von Experten genutzt mit über 191.000 Zugriffen und mehr als 4.345.000 aufgerufenen Seiten von Laien und 130.000 Zugriffen und 2.089.000 Seitenaufrufen durch Experten seit September 2005. Die Seitenzugriffe verteilen sich auf über 4.000.000 Hits zum Thema Brustkrebs, mehr als 1.000.000 Seitenaufrufen zum Thema Standardtherapie und über 1.200.000 Seitenaufrufen zum Thema klinische Studien. Ärzte und Patienten greifen etwa gleich häufig auf das Portal zu, Patienten nutzen pro Besuch dabei etwa doppelt so viele Seiten. Seit September 2006 besteht zusätzlich ein Expertenrat zum Thema Studien. 83 Anfragen wurden empfangen, davon 65 (78%) zu adjuvanten Studien und 18 (22%) zu anderen Studienkategorien. Die fünf Studien mit den meisten Zugriffen waren SUCCESS (21442/43,0%), GAIN (12395/24,9%), ADEBAR (5622/11,3%), FACE (5285/10,6%) und NATAN (5082/10,2%).

Zusammenfassung: www.brustkrebs-studien.de hat sich in den vergangenen zwei Jahren bei Patienten und Ärzten als umfassendes Informationsportal zum Thema Brustkrebs und Studienteilnahme etabliert. Basierend auf weitergehenden Untersuchungen soll zukünftig ein automatisiertes Brustkrebs-Matching-Tool (BCRM) zur automatisierten Patientenrekrutierung in