gms | German Medical Science

Komplexe Interventionen – Entwicklung durch Austausch: 13. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin

Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

15.03. - 17.03.2012, Hamburg

Kriterien für gute Patienteninformationen zu seltenen Erkrankungen: Weiterentwicklung und besondere Herausforderungen

Meeting Abstract

Search Medline for

Komplexe Interventionen – Entwicklung durch Austausch. 13. Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Hamburg, 15.-17.03.2012. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2012. Doc12ebm058

DOI: 10.3205/12ebm058, URN: urn:nbn:de:0183-12ebm0584

Published: March 5, 2012

© 2012 Schaefer et al.
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/deed.en). You are free: to Share – to copy, distribute and transmit the work, provided the original author and source are credited.


Outline

Text

Hintergrund: Patienten mit seltenen Erkrankungen brauchen hochwertige Information. Vor allem der chronische Verlauf und schwerwiegende Beeinträchtigungen in der persönlichen Lebensführung induzieren über einen langen Zeitraum einen intensiven Informationsbedarf. Patienteninformationen (PI) zu seltenen Erkrankungen (SE) sollen daher vergleichbar hohe methodische Standards erfüllen wie PI zu häufigen Erkrankungen. Dabei bedarf es einer Anpassung auf Grund besonderer Herausforderungen:

  • Es existieren meist keine ärztlichen Leitlinien
  • Die Evidenz ist selten hochwertig.
  • Kollektiven Patientenerfahrungen zur Versorgungsrealität kommt daher eine besondere Rolle zu.

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) befasst sich u.a. mit der Verbesserung der Informationen für Menschen mit SE. Unser Beitrag widmet sich in diesem Kontext der Frage, wie eine Weiterentwicklung und Integration bestehender PI-Standards für den Bereich der SE erfolgen kann.

Material/Methoden: Bestehende Kriteriensätze für die Erstellung von PI wurden recherchiert und gesichtet. Die Auswahl der verfügbaren Kriteriensätze erfolgte in Hinblick auf den ausgewiesenen SE-Fokus sowie den weitgehenden Konsens im deutschsprachigen Raum. Die Kriteriensätze wurden in einer Synopsis strukturiert zusammengefasst nach den Aspekten Prozess, Ergebnis, Implementierung und Evaluation.

Ergebnisse: Drei Kriteriensätze erfüllten mindestens eine der Anforderungen. Zwei waren dabei gezielt für Informationen zu SE entwickelt worden. Der Vergleich zeigt, dass die o.g. Aspekte mit unterschiedlichen Schwerpunkten abgedeckt werden, wobei die Kriterien für PI zu häufigen Erkrankungen einen besonderen Focus auf die Evidenzrecherche und -darstellung legen, die Kriterien zu SE auf Verständlichkeit und Verfügbarkeit. Zwei Aspekte fehlten bzw. waren gering ausgeprägt: Angaben zur Methodik der Einbeziehung von Patientenerfahrungen in den Entwicklungsprozess, sowie Angaben zur Evaluation der PI.

Diskussion: Alle in den Kriteriensätzen angeführten Aspekte sind für die Entwicklung von PI zu SE relevant. Unverzichtbar ist, dass Transparenz zur Evidenzbasis gewährleistet ist. Dies bedeutet, dass auch Informationen mit niedriger Evidenz Bestandteil der PI sein können, sofern dies entsprechend ausgewiesen wird. Die Aspekte „Patientenerfahrungen“ und „Evaluation“ bedürfen der methodischen Weiterentwicklung.