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EbM – ein Gewinn für die Arzt-Patient-Beziehung?
Forum Medizin 21
11. EbM-Jahrestagung

Paracelsus Medizinische Privatuniversität, Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin e. V.

25.02. - 27.02.2010, Salzburg, Österreich

Beteiligung von Patienten an der Leitlinienerstellung – Welche Aussagen machen Manuale für die Erstellung von Leitlinien?

Meeting Abstract

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  • corresponding author presenting/speaker Ulrich Siering - Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), Köln, Deutschland
  • author Wiebke Hoffmann - Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), Köln, Deutschland
  • author Alric Rüther - Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), Köln, Deutschland

EbM – ein Gewinn für die Arzt-Patient-Beziehung?. Forum Medizin 21 der Paracelsus Medizinischen Privatuniversität & 11. EbM-Jahrestagung des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin. Salzburg, 25.-27.02.2010. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2010. Doc10ebm072

DOI: 10.3205/10ebm072, URN: urn:nbn:de:0183-10ebm0721

Published: February 22, 2010

© 2010 Siering et al.
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Hintergrund: Instrumente zur Leitlinienbewertung wie DELBI oder AGREE nennen die Beteiligung von Patienten als ein Qualitätskriterium der Leitlinienentwicklung. Verschiedene Ersteller von Leitlinien fassen ihre Vorgaben für die Leitlinienerstellung in Manualen zusammen.

Im Beitrag wird geprüft, ob und in welcher Form, Leitliniemanuale Vorgaben zur Beteiligung von Patientenvertretern an der Leitlinienerstellung beinhalten.

Material/Methoden: Über die Leitliniendatenbanken des National Guidelines Clearinghouse, des Guideline International Networks und der Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlich medizinischen Fachgesellschaften sowie auf den Internetseiten fachübergreifender und fachspezifischer Leitlinienanbieter (identifiziert über Leitlinien.de) erfolgte eine systematische Recherche nach Manualen zur Leitlinienerstellung. Wesentliche Einschlusskriterien waren der Publikationstyp, der Publikationszeitraum (ab 1998) und die Publikationssprachen (Deutsch, Englisch). Es wurde geprüft, ob die identifizierten Manuale Aussagen zur Patientenbeteiligung beinhalten. Aussagen zur Patientenbeteiligung wurden extrahiert und thematisch zusammengefasst.

Ergebnisse: Es wurden 28 Leitlinienmanuale identifiziert (USA 10, GB 5, BRD 5, CA 1, AUS 1, NZ 1, internationale Organisationen 5).

18 der 28 Manuale enthalten Aussagen zur Beteiligung von Patienten an der Leitlinienerstellung. 11 dieser 18 Manuale sehen eine verpflichtende Teilnahme von Patientenvertretern in einer meist multidisziplinär besetzten Leitlinienautorengruppe vor, 6 nennen die Möglichkeit einer fakultativen Teilnahme. Eine dieser Leitlinien macht keine Aussage zur Teilnahme an der Autorengruppe.

Nur 4 Manuale beschreiben ein strukturiertes Vorgehen zur Patientenbeteiligung. Dieses umfasst

  • das Vorgehen zur Identifikation von Patientenvertretern (zumeist Benennung durch Patientenverbände),
  • die Stellung der Patientenvertreter in der Autorengruppe (beratende Funktion oder stimmberechtigtes Mitglied),
  • die Definition der Aufgaben der Patientenvertreter (zumeist Mitwirkung an der Formulierung von Schlüsselfragen, Endpunkten und Empfehlungen; Einbringen der Patientenperspektive) sowie
  • die Mitwirkung am Review der Leitlinie.

Thematisiert wird in diesen 4 Manualen auch ein besonderer Unterstützungsbedarf der Patientenvertreter. 3 dieser 4 Manuale verweisen zudem auf organisatorische Strukturen zur regelhaften Berücksichtigung von Patienteninteressen (z. B. „Patient and Public Involvement Programme“, „Patientenforum“, „Patient Involvement Officer”).

Schlussfolgerung/Implikation: Leitlinienersteller machen, mit der Ausnahme von 4 größeren Leitlinienagenturen, bislang keine ausreichenden Vorgaben für eine strukturierte Beteiligung von Patientenvertretern an der Erstellung von Leitlinien.