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Europäischer Vergleich der Behandlung und Krankheitslast von Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis
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Authors
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Martina Niewerth
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Nils Geisemeyer
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
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Daiva Gorczyca
- Medizinische Universität Wrocław, Klinik für Pädiatrie, Pädiatrische Immunologie und Rheumatologie, Wrocław, Polen
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Elena Stadler
- Universitätsklinikum Samara, Samara
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Jürgen Brunner
- Medizinische Universität Innsbruck, Department für Kinder- und Jugendheilkunde, Innsbruck, Österreich
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Tilmann Kallinich
- Charité - Universitätsmedizin Berlin, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie und Immunologie, Sektion Rheumatologie, Berlin
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Jacek Postępski
- Medizinische Universität Lublin, Lublin, Polen
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Galina Santalowa
- Universitätsklinikum Samara, Samara, Russland
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Kirsten Minden
- Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) und Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Berlin
| Published: | September 4, 2017 |
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Einleitung: Seit 1997 stehen mit der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher bundesweit Daten zur Versorgungssituation von Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) zur Verfügung. Im Jahr 2015 nahmen erstmals Universitätskliniken mit kinderrheumatologischen Spezialambulanzen aus vier europäischen Ländern teil, was Vergleiche zwischen Einrichtungen gleicher Versorgungsstufe der betreuten Patientenkollektive, Behandlungsansätze und patienten-berichteten Outcomes (PROs) zulässt.
Methoden: Die Daten von Patienten mit JIA, die in den Universitätskinderkliniken Innsbruck (A), Samara (RUS), Wrocław (PL) und Berlin (D) erfasst wurden, gingen in die Analysen ein. Zielgrößen waren: JIA-Patientenspektrum, medikamentöse Therapie, PROs (Alltagsfunktion (CHAQ, Score 0-3), Gesundheitszustand, Schmerzstärke, Müdigkeit, Umgang mit der Erkrankung (alle NRS 0-10), krankheitsbedingte Fehltage.
Ergebnisse: Insgesamt wurden Daten von 558 Patienten (A: 52, RUS: 100, PL: 135, D: 271) ausgewertet. Zwischen den Patientenkollektiven bestanden nur geringfüge Unterschiede bei der Geschlechtsverteilung (68% Mädchen), Beschwerdedauer (MW: 5,2 Jahre) und dem Dokumentationsalter (11,7 Jahre). Bei der Verteilung nach JIA-Subkategorien wurden signifikante Differenzen (z.B. Oligoarthritis 45% (D) bzw. 57% (RUS), Enthesitis-assoziierte Arthritis 4% (A) bzw. D13%) beobachtet.
Die Therapie unterschied sich erheblich. Patienten in RUS erhielten mehr NSAR (RUS: 95%, A: 28%, PL: 32%, D: 37%). In PL fiel der häufigere Einsatz von Glukokortikoiden auf (PL: 38%, RUS: 7%, A, D: 6%). DMARDs fanden in RUS und PL bei (fast) allen Patienten Anwendung (D: 78%, A: 71%). In A erhielt jeder 2. Patient Biologika (D: 40%, PL: 25%, RUS: 24%).
Die höchste Krankheitsaktivität (NRS-Wert: 2, Median) wiesen in RUS dokumentierte Patienten auf. Obwohl diese Patienten auch häufiger Funktionseinschränkungen, Schmerzen und Probleme im Umgang mit der Erkrankung angaben, bewerteten sie ihren Gesundheitszustand nicht schlechter als deutsche Patienten, klagten seltener über Müdigkeit und fehlten seltener in der Schule.
Tabelle 1 [Tab. 1].
Schlussfolgerung: In verschiedenen europäischen Ländern kinderrheumatologisch behandelte JIA-Patienten unterscheiden sich im Erkrankungsspektrum, in den Therapien und Outcomes. Die unterschiedlichen Gesundheitssysteme mit differenten Zugängen zu Spezialversorgung und Therapien sowie soziokulturelle Unterschiede sind mögliche Erklärungen.
Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher wird von der Deutschen Kinderrheuma-Stiftung und von Abbvie finanziell unterstützt.
