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45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie, 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie, 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie

06.09. - 09.09.2017, Stuttgart

Transitionscamps – Effektives Angebot für junge Rheumatiker im Übergangsprozess zwischen pädiatrischer und internistischer Rheumatologie

Meeting Abstract

  • Martina Niewerth - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ), Programmbereich Epidemiologie, Berlin
  • Susanne Schalm - Jugend- und Transitionssprechstunde am iSPZ des Dr. von Haunerschen Kindererspitals der LMU München, MVZ für Rheumatologie Dr. Welcker, Planegg, München
  • Nadine Grösch - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin, Berlin
  • Kirsten Minden - Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) und Charité Universitätsmedizin Berlin, Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Berlin

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie. Deutsche Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie. Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie. 45. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh), 31. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Orthopädische Rheumatologie (DGORh), 27. Jahrestagung der Gesellschaft für Kinder- und Jugendrheumatologie (GKJR). Stuttgart, 06.-09.09.2017. Düsseldorf: German Medical Science GMS Publishing House; 2017. DocKR.10

doi: 10.3205/17dgrh117, urn:nbn:de:0183-17dgrh1177

Published: September 4, 2017

© 2017 Niewerth et al.
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Text

Einleitung: Ein eigenverantwortlicher Umgang und selbstständiges Krankheitsmanagement sind die Grundvoraussetzungen für einen erfolgreichen Übergang junger Rheumatiker in die Erwachsenenmedizin. Ein Angebot für Betroffene sich auf die neue Betreuungssituation vorzubereiten, ist die Teilnahme an einem Wochenendcamp. Transitionscamps bieten eine individuell angepasste Vermittlung von Wissen und Kompetenzen sowie einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen.

Methoden: Seit Herbst 2015 fanden insgesamt drei Transitionscamps (2 x Deutsche Rheuma-Liga, n = 14 , 1 x Bodensee-Camp, n = 21) statt. Die Camps wurden zusammenfassend evaluiert, da Einzelauswertungen aufgrund der Fallzahlen nur begrenzt möglich sind. Die Camps verfolgten gleiche Ziele und es wurden ähnliche Inhalte vermittelt. Zur Bewertung des Erkenntnisgewinns und der Nachhaltigkeit der Campteilnahme beantworteten die Teilnehmer einen standardisierten Fragebogen zum individuellen Wissensstand, zu Selbstmanagement-Fähigkeiten und zum Bereitsein für den Wechsel (= Readiness-Fragebogen) zu Campbeginn (T0), direkt nach dem Camp (T1) und sechs Monate später (T2). Die Antworten erfolgten auf einer 5-stufigen Likert-Skala (bester Wert = „stimmt genau“).

Ergebnisse: Insgesamt nahmen 35 junge Rheumatiker im Alter zwischen 16 und 23 Jahren (über 80% Mädchen) an den Camps teil. Vor Campbesuch wiesen die jungen Rheumatiker einen erheblichen Informationsbedarf und Wissenslücken auf. Zwei von drei Teilnehmern fühlten sich auf den Wechsel in die internistische Rheumatologie nicht gut vorbereitet. Jeder 4. gab Unsicherheiten bei der Benennung seiner Erkrankung an, jeder 3. wusste nicht genau, wofür er die Medikamente nimmt und 2/3 fühlten sich hinsichtlich Familienplanung ungenügend informiert. Durch die Camp-Teilnahme konnten bestehende Wissenslücken abgebaut werden. So gaben zu T2 alle Teilnehmer an ausreichend auf den Wechsel vorbereitet zu sein. 91% wussten den Namen ihrer Erkrankung, 82% kannten ihre Medikamente, 91% fühlten sich bezüglich Familienplanung gut informiert. Hinsichtlich der beruflichen Orientierung wurden analoge Veränderungen beobachtet. Berichtete vor dem Camp jeder 3. Teilnehmer über Defizite, waren diese Unsicherheiten direkt nach dem Camp und auch noch 6 Monate später bei einem Großteil nicht mehr vorhanden. Kein Erkenntnisgewinn wurde zu T2 im Hinblick auf sozialversicherungsrechtliche Fragen festgestellt, die allerdings in den Camps bisher nicht oder nur am Rande adressiert wurden.

Insgesamt bewerteten alle Teilnehmer die Transitions-Camps als hilfreiches Unterstützungsangebot und gaben an von der Teilnahme profitiert zu haben.

Schlussfolgerung: Transitions-Camps werden von jungen Rheumatikern sehr positiv bewertet und führen zu einem signifikanten und nachhaltigen Kenntnis- und Kompetenzgewinn. Zukünftig werden auch Inhalte zu sozialversicherungsrechtlichen Aspekte vermittelt. Die Teilnahme an einem Camp kann als ergänzende Maßnahme für die Vorbereitung junger Rheumatiker auf den Betreuungswechsel empfohlen werden.

Die Evaluation der Camps fand im Rahmen des Projektes "Transition - Stärkung für den Übergang in eine Erwachsenenversorgung für junge Rheumatiker“ der Deutschen Rheuma-Liga statt. Dieses wird durch das BMG gefördert.