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Einleitung: Patienten mit permanentem endständigen Ileostoma stehen physischen wie psychischen Herausforderungen gegenüber. Insbesondere Patienten mit permanentem Ileostoma stellen eine Risikogruppe für reduzierte Lebensqualität (LQ) dar. Diese ist jedoch in diesem Patientengut noch nicht ausreichend untersucht. Ziel der vorliegenden Studie war die systematische, Deutschland-weite Erhebung der Lebensqualität dieser Population.

Material und Methoden: Aus einer Datenbank der Selbsthilfeorganisation für Stomaträger ILCO e.V. wurden im Rahmen einer Deutschland-weiten Querschnittserhebung 1434 Ileostomaträger identifiziert, welchen zur Erfassung der allgemeinen sowie gesundheits- und krankheitsspezifischen LQ Fragebögen (Short Form 36 (SF-36), Cleveland Global Quality of Life Instrument (CGQLI), Gastrointestinal Quality of Life Index (GIQLI)) sowie ein standardisierter Fragebogen zur Erhebung krankheits- und stomaspezifischer Informationen zugesandt wurde. Bei SF 36 wurde die LQ als physical (PCS) und mental component summary (MCS) auf eine Kontrollgruppe normiert angegeben.

Ergebnisse: 783 Patienten (55%) sandten vollständig verwertbare Fragebögen zurück (Responder). Bezüglich Lebensalter, Alter bei Stomaanlage, Geschlecht und Zeitraum zwischen Stomaanlage und Befragung zeigten sich keine signifikanten Unterschiede zwischen Respondern und Non-Respondern. Das mediane Follow-up nach Stomaanlage betrug 14 [1-51] Jahre, das mediane Alter der eingeschlossenen Patienten 57 [24-94] Jahre. Unter den Grunderkrankungen zeigten sich Colitis ulcerosa (n=344; 44%) und Morbus Crohn (n=300; 38%) mit Abstand am häufigsten, seltener waren Malignome (n=51; 7%) und familiäre adenomatöser Polyposis (n=48; 6%). 492 Patienten (63%) berichteten über Probleme bei der Stomaversorgung. Diese und die Notwendigkeit einer Stomatherapie war mit einer signifikanten Reduzierung der physischen und psychisch-mentale LQ (SF-36) sowie krankheitsspezifischen LQ (GIQLI und CGQLI) assoziiert (PCS 46.2 vs. 40.4, p < 0.0001; MCS 48.5 vs. 45.0, p = 0.0008; GIQLI 359 vs. 245, p < 0.0001; CGQLI 408 vs. 311, p < 0.0001). Unter den Versorgungsproblemen zeigten sich Hautirritationen (34%), Blockade (16%), Hernien (13%) und Stenosen (11%) als häufigste Komplikationen. Hypovitaminosen reduzierten signifikant die psychisch-mentale (MCS 49.3 vs. 45.6, p < 0.0001), in geringerem Ausmaß auch die körperliche LQ (PCS 45.9 vs. 43.1, p = 0.0009). Das Alter, bei dem das Stoma angelegt wurde, der Zeitraum zwischen Stomaanlage und Befragung sowie Geschlecht und BMI hatten keinen Einfluss auf die LQ.

Schlussfolgerung: Während die Lebensqualität von Patienten mit permanentem Ileostoma ohne Versorgungsprobleme mit der der Allgemeinbevölkerung weitestgehend vergleichbar ist, führen Versorgungsprobleme, die Notwendigkeit einer Stomatherapie und Mangelernährung zu einer deutlichen Einschränkung der LQ. Dies unterstreicht die Bedeutung der peniblen Vermeidung von Stomakomplikationen im Rahmen der Anlage sowie die Signifikanz einer hochwertigen Stomatherapie bei Auftreten von Versorgungsproblemen.