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Hintergrund: Patient*innenbeteiligung hat das Potential Forschung und Gesundheitsversorgung verstärkt an den Bedürfnissen der Patient*innen zu orientieren. In Deutschland haben das BMBF und die DFG die Beteiligung von Patient*innen als Kriterium bei der Beantragung klinischer Studien aufgenommen. Bislang ist wenig bekannt dazu, wie effektive Patient*innenbeteiligung umgesetzt werden kann.

Fragestellung: Ziel der Studie ist zu erfahren, warum Patientinnen und Forschende die aktive Beteiligung von Patientinnen an einer klinischen Studie unterstützen und welche Erwartungen und Ziele sie an die Beteiligung haben.

Methoden: Das Projekt setzt einen Patientinnenbeirat an einer BMBF-geförderten Studie zur Therapie von Harnwegsinfekten bei Frauen um. Der Beirat besteht aus einer Gruppe von zehn Patientinnen, die die Durchführung der Studie begleiten. Vor der ersten Beiratssitzung wurden die Patientinnen und Forschenden in leidfadengestützten Telefoninterviews zu ihren Motivationen befragt.

Ergebnisse: Die Ergebnisse legen dar, dass persönliche und situationsbedingte Faktoren sowie die Form der Ansprache die Teilnahme beeinflussen. Zentrale Motivation ist für viele Patientinnen ein Austausch unter Betroffenen und das Ziel sich und anderen zu helfen. Die Forschenden streben an mehr über das Erleben der Betroffenen zu erfahren und die Studie mit der Realität abzugleichen. Der Ansatz Patientinnen aktiv einzubinden ist für alle neu und weckt Interesse. Er wird als bereichernd empfunden. Beide Seiten formulieren für den Erfolg des Beirats Bedingungen an die Zusammenarbeit.

Diskussion: Die Ergebnisse legen fördernde und hindernde Faktoren bei der Patient*innenbeteiligung offen. Auf die Resultate können Forschende aufbauen, die eine aktive Beteiligung von Patient*innen an allgemeinmedizinischen Studien planen. Im weiteren Projektverlauf werden die Erfahrungen der Beteiligten zur Umsetzung des Beirats untersucht.