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Die Versorgungssituation von Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) durch Allgemeinärzte/ Hausärzte und Allgemein-Internisten – aus Sicht der Primärversorger
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Published: | September 5, 2017 |
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Hintergrund: Die primär hohe Letalität angeborener Herzfehler (AHF) ist in den letzten Jahrzehnten von >80% auf <20% gesunken. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern (EMAH) in Deutschland liegt bei etwa 280.000. Die Mehrzahl steht NICHT in EMAH-zertifizierter Betreuung (>200.000), obwohl fast alle chronisch herzkrank sind und spezifische Beratung benötigen.
Fragestellung: Darstellung von „real-life“ Versorgung sowie des Kenntnisstandes der Primärversorger über EMAH-spezialisierte Betreuung.
Methoden: Explorativer Fragebogen an Primärversorger zur EMAH spezialisierten Betreuung.
Ergebnisse: 210 Fragebögen wurden ausgewertet. 79% der Befragten hatten 2016 EMAH mit einfachen (71%), mittelschweren (33%) und schweren AHF (24%) behandelt. 67% betreuen EMAH mit seltenen hereditären Erkrankungen (z.B. Marfan-, Ehlers-Danlos-Syndrom, Morbus Fabry etc.). Mitbetreute Problemkonstellationen betreffen Herzinsuffizienz (41%) und Herzrhythmusstörungen (42%). Spezielle Beratung erfolgt hinsichtlich Belastbarkeit und Leistungsfähigkeit (75%), Schwangerschaft und Genetik (40%) sowie psychischen Problemen 31%. 36% der Primärversorger kennen keine zertifizierten EMAH- Zentren, 70% keine EMAH-Selbsthilfeorganisationen. EMAH-Spezialisten werden in nur 22% zur Mitbehandlung zugezogen.
Diskussion: Bei kardialen oder nicht-kardialen Erkrankungen wenden sich die Betroffenen zuerst an einen Haus-/Allgemeinarzt. Diesem kommt die verantwortungsvolle Aufgabe zu, Weichen für eine adäquate Behandlung zu stellen. EMAH-Spezialisten werden trotz der Komplexität der AHF unzureichend konsultiert. Da EMAH eine optimierte, flächendeckende medizinische Versorgung benötigen und um deren Morbidität und Mortalität zu senken, sollte ein besseres Bewusstsein („awareness“) für die EMAH-Problematik geschaffen werden.