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Hintergrund: Die geographische Atrophie (GA) ist eine der Hauptursachen der Erblindung in der entwickelten Welt und weltweit sind mehr als 5 Millionen Menschen betroffen. Die Erkrankung ist durch einen fortschreitenden, irreversiblen Verlust von Netzhautgewebe gekennzeichnet, der mit einer Reduktion des Sehvermögens einhergeht. Bisher gibt es noch keine zugelassenen Medikamente für die Behandlung der GA. Ein Antikörper (Lampalizumab) befindet sich derzeit in der Entwicklung. In der vorliegenden Studie wurden ethnographische Methoden verwendet, um die Auswirkungen der GA auf den Alltag aus der Perspektive des Patienten besser zu verstehen.

Methoden: In dieser Querschnittsstudie wurden in Kooperation mit der Genentech Geographic AMD Ethnography Study Group 16 Patienten aus Deutschland (=5), den USA (=5) und dem UK (=6) und mit bilateraler GA eingeschlossen. Mit den Patienten wurden semi-strukturierte Interviews von <6 Stunden Dauer mit dem Fokus auf den Einfluss der Erkrankung auf ihr alltägliches Leben durchgeführt.

Ergebnisse: Die funktionellen Auswirkungen wurden kategorisiert als: Aktivitäten des täglichen Lebens (ATL), emotionale, soziale, physische und finanzielle Auswirkungen. Alle Teilnehmer (n = 16, medianes Alter = 79 Jahre) berichteten über ATL-Auswirkungen, insbesondere über Einschränkungen beim Lesen und Autofahren, 11 Patienten über emotionale, 9 Patienten über soziale, 8 über physische und 10 über finanzielle Auswirkungen. Teilnehmer mit einem best-korrigierten Visus von 20/100 SE (Snellen Äquivalent) oder besser (n = 10) berichteten über ähnliche funktionelle Auswirkungen wie diejenigen mit weniger als 20/100 SE (n = 5). Bei einem Patienten war der Visus unbekannt.

Schlussfolgerungen: Die GA hat neben den Einschränkungen der Sehleistung einen großen Einfluss auf Alltagsaktivitäten, wobei dieser Einfluss in der vorliegenden Studie weitgehend unabhängig vom best-korrigierten Visus ist. Das Verständnis der Perspektive des Patienten ist ein integraler Bestandteil des Verständnisses der GA und der potenziellen Vorteile zukünftiger Behandlungsmöglichkeiten. Dies sollte die Grundlage für größere, quantitative Studien bilden.