gms | German Medical Science

Einleitung: Der Morbus Osler (HHT) ist eine komplexe systemische Erkrankung. Es gibt kaum Daten zum Zusammenhang mit der Lebensqualität (QoL). Diese sind wichtig für die Wahl von Therapieverfahren, gutachtliche Fragestellungen und die Festlegung von Förderungsschwerpunkten für die M. Osler-Stiftung.

Methoden: 77 Betroffene mit HHT füllten den SF-36 und einen Bogen zum Umfang der HHT aus.

Ergebnisse: Im Vergleich zur Normalpopulation fallen bei der HHT alle Skalen des SF-36 signifikant schlechter aus, mit größter Differenz in der \"Sozialen Funktionsfähigkeit\". Bei bi- als auch multivariabler Regression fand sich zwischen Epistaxisdauer und der Körperlichen Summenskala des SF-36 eine positive Korrelation, während die Epistaxisfrequenz keinen Einfluss auf die QoL hatte. Erfolgter Berufswechsel, MdE, Rentenanträge aufgrund HHT korrelierten signifikant (p<0,05) positiv, die Anzahl der Teleangiektasien signifikant negativ mit den Skalen Körperliche Summenskala, Vitalität und Allgemeiner Gesundheitswahrnehmung. Mit einer schlechteren QoL gingen ebenfalls höheres Alter, subjektive Atemnot und Anzahl der Transfusionen einher. Ohne relevanten Einfluss auf die QoL war das Vorhandensein von viszeralen Beteiligungen.

Schlussfolgerungen: Die QoL ist bei der HHT deutlich vermindert. Einen negativen Einfluss auf die QoL haben Epistaxisdauer, Alter, subjektive Atemnot, Anzahl der Teleangiektasien und Transfusionen. Dagegen scheinen krankheitsbedingte berufliche und finanzielle Veränderungen mit einer verbesserten QoL einherzugehen. Als Erklärung kommen günstigere Arbeitsbedingungen und finanzielle Absicherung oder eine funktionalere Krankheitsverarbeitung in Frage. Ziel der chirurgischen Therapie von sichtbaren Teleangiektasien ist die Verbesserung der QoL.